Перейти до публікації
Пошук в
  • Додатково...
Шукати результати, які містять...
Шукати результати в...

Маленькой Лере очень нужна помощь!

Raisa17

Рекомендовані повідомлення

Добрый день!

Обращаюсь ко всем неравнодушным людям!

 

Меня зовут Раиса Дегтяревская, я мама замечательной девочки по имени Лера, ей сейчас 2,5 года.

Мы живем в Киеве, так как все лечение нужно проходить здесь.

 

Лерочка родилась со следующими диагнозами:

 

1.Деформация и патология развития позвоночника и спинного мозга.

2.Деформация грудной клетки.

3.Спинномозговая грыжа (spina bifida) – менингомиелоцеле.

4.Гидроцифалия в стадии субкомпенсации.

5.Нарушение функций тазовых органов по смешанному типу.

6.Врожденный вывих обоих тазобедренных суставов.

7.Артрогрипоз ножек.

8.Контрактуры тазобедренных и коленных суставов.

9.Эквиноварусная деформация обеих стоп.

10.Нижний вялый парапарез.

 

В 1,5 месяца Лере в Институте нейрохирургии им. Ромоданова была сделана операция на позвоночнике по удалению спинномозговой грыжи.

Тогда я думала, что это самое сложное испытание мы прошли, но сильно ошибалась, самое сложное нас ждет еще впереди.

 

C 2,5 месяцев проходим курсы реабилитаций три раза в год. Это дало свой результат.

До 9-ти месяцев Лера только лежала, не могла переворачиваться, ползать и сидеть.

 

После очередного курса с 10-ти месяцев она начала при помощи ручек переворачиваться, ползать только при помощи ручек, сидеть.

Было сделано две операции на ножках.

 

Впереди предстоит еще очень много сделать.

 

Ей необходимо сделать еще около 10-ти операций на ножках, позвоночнике и грудной клетке.

 

Ближайшая операция, это удаление контрактур коленных суставов на обеих ножках (чтобы постепенно выровнять ножки). За одну операцию это сделать невозможно, так как контрактуры сильно выражены. Сколько операций на это понадобится, будет понятно по результатам первых операций. Стоимость одной операции около 35000 грн. Для нас сейчас это неподъемная сумма!

 

Все средства ушли на курсы реабилитаций и предыдущие операции, помогали друзья, родственники, были кредиты. Для продолжения лечения, денег взять просто негде!

Осталась единственная надежда на неравнодушных людей!

 

Сейчас ей уже 2,5 года, пока она не спрашивает меня, почему я не могу ходить, ей уже не удобно даже сидеть из-за деформации ножек. Но я боюсь, что уже скоро наступит время, когда она меня спросит об этом, почему я не могу ходить, почему я не такая как все детки (у нее укороченное тельце из-за деформации позвоночника).

 

Ведь Лера все понимает, когда мы гуляем на улице, она так смотрит на деток, которые бегают, ездят на велосипедах. Как ей хочется побежать вместе с ними!

 

Очень хочется, как можно быстрее, пока она еще не совсем осознает свое положение, поставить ее на ножки! Сделать все возможное и невозможное, чтобы она хоть как - то начала ходить!

Выровнять спинку.

Она очень любит танцевать (на ручках), постоянно говорит, что хочет пойти в садик, в школу.

 

Буду очень благодарна каждому за любую оказанную помощь!

 

Обязательно буду сообщать Вам все наши новости, что мы уже сделали и чего достигли.

 

Ниже отправляю копии документов с диагнозами, св-во про инвалидность, фотографии Леры.

Приношу извинения за плохое качество медицинских документов, в отсканированном формате они не помещаются по объему на форуме, поэтому пришлось сфотографировать с телефона. Если кому то понадобятся данные документы в хорошем качестве, готова отправить каждому на эл. почту.

 

Средства можно перечислять на карточку Ощадбанка.

Номер карточки 4790 7010 0435 7769, Дегтяревская Раиса Павловна

Срок действия карты до 01/20

Код банка 322669, АТ Ощадбанк

р/с карточки 26250000492698

 

Мой тел. 068-957-92-09, 067-573-99-71 (мама Раиса).

960332341_..thumb.jpg.41a8e35dd5816ac58630246bd4c2f817.jpg

981810021_.thumb.jpg.ed1ad66397aedcf838b36211bc4c7675.jpg

609179081_1.thumb.jpg.4597622ce724636b82645a76e94fb910.jpg

1851143630_-.thumb.jpg.20e74c4855ec5bd096686d6bcb51900a.jpg

916070266_3.thumb.jpg.b7cf2fcdaf60798c5227234b860d5c52.jpg

113670539_2.thumb.jpg.a80343f039504bc703e4a53a8eea2d42.jpg

1730145794_1.thumb.jpg.fdf5e9b1d7689488563047dd3804525c.jpg

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Всем добрый день!

 

Хочу добавить, что взялись за наше лечение в клинике Охматдет, непосредственно профессор Левицкий Анатолий Феодосиевич, это главный детский ортопед Украины.

Талантливейший хирург, большое ему спасибо!

До этого обошли всех разрекламированных на различных ток шоу специалистов (и не только), у всех ответ один, не можем вам помочь, в нашей практике не было таких случаев.

Рекомендовали обратиться в институт им. Турнера в Питере (отправляла туда документы, для иностранных граждан стоимость нашего лечения очень дорого!). Также рекомендовали Немецкие клиники и американские.

В Америке самая сильная детская ортопедия, но стоимость лечения там исчисляется сотнями тысяч долларов. К сожалению, такой возможности у нас нет.

 

Профессор Левицкий также нам сказал, что в его практике не было такой сложной формы артрогрипоза и сочетания стольких диагнозов в одном ребенке. Но он не оказался от нас!

Подключает к лечению своих американских коллег (пока консультативно).

Нас ждут в любой момент, как только мы будем готовы.

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Добрый день!

 

Хотела бы добавить дополнительную информацию для перевода на Ощадбанковскую карту. Узнала, что еще необходим мой инн 2824522102.

 

Всем большое спасибо!

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Уважаемые друзья!

Хочу присоединиться к данной теме и попросить всех неравнодушных людей помочь ребенку! Знаю лично Раису, ее доченька действительно очень нуждается в помощи врачей-хирургов и это нужно делать сейчас.

У нас у всех очень много забот, нет времени и средств обращать внимание на чужие проблемы, но посмотрите, какие испытания выпали Раисе как маме и ее ребенку! Все наши вопросы - пыль...

Давайте поблагодарим Бога за то, что наши дети живут полноценной жизнью и мы никогда не узнаем боли, которую испытывают родители деток с различными нарушениями здоровья. И одно из проявлений этой благодарности будет помощь человеку, которому Бог послал такие испытания.

Змінено користувачем evrokrovlia
  • Лайк 3
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Уважаемые друзья!

Хочу присоединиться к данной теме и попросить всех неравнодушных людей помочь ребенку! Знаю лично Раису, ее доченька действительно очень нуждается в помощи врачей-хирургов и это нужно делать сейчас.

У нас у всех очень много забот, нет времени и средств обращать внимание на чужие проблемы, но посмотрите, какие испытания выпали Раисе как маме и ее ребенку! Все наши вопросы - пыль...

Давайте поблагодарим Бога за то, что наши дети живут полноценной жизнью и мы никогда не узнаем боли, которую испытывают родители деток с различными нарушениями здоровья. И одно из проявлений этой благодарности будет помощь человеку, которому Бог послал такие испытания.

:( Друзья, я лично знакома в форумчанином, живущим на форуме под ником evrokrovlia, и думаю мы можем довериться его рекомендациям, чтобы оказать посильную помощь этой семье.

Даже 10-20-ть гривен могут стать значительной поддержкой. Не дай Бог никому такое горе!

Вместе мы сила.

 

Добавлено через 1 час 6 минут

Добрый вечер! Спасибо! получила только что.

Значит, переводы через Приват работают.

Ловите еще немножко.

Желаю здоровья Вашей девочке, а родителям веры и терпения.

  • Лайк 3
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

:(

 

Добавлено через 1 час 6 минут

 

Значит, переводы через Приват работают.

Ловите еще немножко.

Желаю здоровья Вашей девочке, а родителям веры и терпения.

 

когда это переводы через приват не работали на др. карты банков?)

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

когда это переводы через приват не работали на др. карты банков?)

Всё работает. Мы уже всё выяснили.:)

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Чтобы было проще и быстрее переводить, можно еще дописать реквизиты ощадбанка:

МФО 300465,

ЄДРПОУ 00032129.

 

 

Перевели вам еще немного. Сил и терпения, а малышке здоровья!

  • Лайк 2
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

  • 3 тижні потому...

Всем добрый день!

Хочу выразить огромную благодарность всем кто нас поддерживает и помогает!

За период с 14.03 по 20.04. было собрано 2820 грн.

В ближайших планах у нас, это лечь на полное обследование перед операцией.

  • Лайк 1
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

  • 1 місяць потому...

Добрый день!

Хочу поделиться нашими последними новостями. Сейчас мы вторую неделю лежим в "Охматдете" в отделении ортопедии и травматологии, проходим полное обследование перед операциями. Обследование еще не закончили, но на сегодняшний день нам сказали, что у нас очень редкий клинический случай, Лерочку со всех сторон фотографировали, таких случаев, у них еще не было. Как я говорила ранее, нас курирует проф. Левицкий Анатолий Феодосиевич, главный детский ортопед Украины, лечащий врач Витязь В.Н. Когда будут полные результаты обследования, они будут собирать консилиум из передовых специалистов Украины в этой области. Также результаты будут отправлены для консультации американским ортопедам. Вообщем, все очень не просто и я даже не могу представить через что прийдется пройти Лерочке. Ниже отправляются пару фото с игровой комнаты в Охматдете, это любимое Лерено место.

  • Лайк 3
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Выкладываю фото я, у Раисы с телефона не получается и в клинике ноута нет. Качество Вайбер, сорри.

Фото: Лера дома

1785749178_viberimage.thumb.jpeg.09665772aa85687af2528a520815276f.jpeg

  • Лайк 3
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

  • 3 тижні потому...

Уважаемые форумчане, всем добрый день!

 

Наши последние новости такие, мы выписались из отделения ортопедии и травматологии (Охматдет). В этот раз мы проходили обследование перед операциями.

Итог следующий, нас берутся дальше оперировать!Очень этому рада, так как в течении всего времени, которое мы там находились, врачи нам не давали определенного ответа, было много сомнений.

Первые операции заключаются в удалении контрактур тазобедренных, коленных и голеностопных суставов (чтобы постепенно выровнять ножки).

Вся сложность заключается в том, что просто так ножки не разрежешь, там проходят магистральные сосуды, которые нельзя повредить, так как можно совсем потерять ножки.

Но после консилиума, консультации с зав. отделением микрохирургии, под руководством проф. Левицкого Анатолия Феодосиевича (огромная ему благодарность, за то, что дал нам шанс!!!), было принято положительное решение!

Эти операции будут проходить в несколько этапов.

Дата нашей следующей госпитализации 29.08.2017г. Будет проведено дообследование (ангиоскопия), это просвечивание сосудов и первая операция. На эту операцию нам будет необходимо 35000-40000 грн. Передо мной стоит задача до конца августа собрать необходимую сумму.

Обращаюсь с огромной просьбой ко всем, важна любая сумма, когда я вижу, что приходит 20, 50, 100 грн., у меня слезы на глаза наворачиваются, так как понимаю, что этим людям не безразлична наша ситуация. Очень всем благодарна!!!

После того, когда Лере выровняют ножки (это займет возможно более года), предстоят еще операции на тазобедренных суставах, на стопочках, чтобы варовнять, затем будет необходимо вставлять металлические конструкции для выравнивания позвоночника и грудной клетки.

Ниже выкладываю копию выписки (приношу извинения за качество, вайбер).

274037997_1.thumb.jpg.b3adce6c7dbed4c6631e51d507083e9f.jpg

73287677_2.thumb.jpg.0b5d89bc02dcca8edae3d85d33aa7243.jpg

  • Лайк 1
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Средства можно перечислять на карточку Ощадбанка.

Номер карточки 4790 7010 0435 7769, Дегтяревская Раиса Павловна

Срок действия карты до 01/20

Код банка 322669, АТ Ощадбанк

р/с карточки 26250000492698

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Но и это даже не все... Сейчас мы проводим курс лечения в отделении урологии (Охматдет).

Дело в том, что у Леры есть сопутствующие проблемы по урологии. Поскольку у нее нижний парапарез (слабая чувствительность ниже пояса), в связи с этим нарушена инервация (мочеиспускание) мочевого пузыря. Это приводит к застою мочи в мочевом пузыре, что в свою очередь привело к воспалительному процессу (пиелонефрит), инфицированию и рефлюксу (обратный выброс мочи из мочевого пузыря в почки).

Ниже прилагаю копию последнего анализа мочи (показатель лейкоцитов норма - 10-12, у Леры более 100), это показатель сильного воспаления.

Как нам говорит уролог, нас не возьмут на операцию, если у нас будут плохие анализы мочи, то есть будет воспалительный процесс. Поэтому сейчас до операции необходимо полностью убрать все воспалительные процессы в почках.

В связи с этим помимо основного лечения, чтобы не потерять почки, нам предстоит новая ежедневная постоянная (на протяжении пока минимум года) процедура, это катетеризация мочевого пузыря. Это значит, что я должна каждые 4-ре часа при помощи катетера полностью опустошать мочевой пузырь, чтобы не было застоя мочи, которое приводит к воспалению. Это в день нужно 5 катетеров, стоимость одного до 4грн. шт. в месяц это 600 грн. плюс катеджель - 120 грн. в месяц (это специальный гель для катетеризации), а это новые дополнительные постоянные затраты 720 грн. ежемесячно.

Поэтому нам каждый день важна любая сумма!

Еще раз всем благодарна за любую помощь!

445074687_.thumb.jpg.ad0905bd30d4b08719622ad488e46cd2.jpg

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Я до сих пор не писала о ситуации в личной жизни, думала, что это не имеет значения, но все таки решила добавить, что у меня есть еще старший сын Андрей, 7 лет, у которого есть свои потребности, до сентября необходимо собрать в школу. А папа с нами не живет уже 3 месяца и помогать нам у него сейчас нет возможности. Поэтому приходится надеяться только на себя и людей, которым не безразлична наша ситуация.

Очень рада тому, что такие люди есть!

Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Средства можно перечислять на карточку Ощадбанка.

Номер карточки 4790 7010 0435 7769, Дегтяревская Раиса Павловна

Срок действия карты до 01/20

Код банка 322669, АТ Ощадбанк

р/с карточки 26250000492698

 

 

Добрый вечер!

 

Наша семья присоединяется. Отправили немного только что.

 

Выздоравливайте!

  • Лайк 1
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

  • 3 тижні потому...
Но и это даже не все... Сейчас мы проводим курс лечения в отделении урологии (Охматдет).

Дело в том, что у Леры есть сопутствующие проблемы по урологии. Поскольку у нее нижний парапарез (слабая чувствительность ниже пояса), в связи с этим нарушена инервация (мочеиспускание) мочевого пузыря. Это приводит к застою мочи в мочевом пузыре, что в свою очередь привело к воспалительному процессу (пиелонефрит), инфицированию и рефлюксу (обратный выброс мочи из мочевого пузыря в почки).

Ниже прилагаю копию последнего анализа мочи (показатель лейкоцитов норма - 10-12, у Леры более 100), это показатель сильного воспаления.

Как нам говорит уролог, нас не возьмут на операцию, если у нас будут плохие анализы мочи, то есть будет воспалительный процесс. Поэтому сейчас до операции необходимо полностью убрать все воспалительные процессы в почках.

В связи с этим помимо основного лечения, чтобы не потерять почки, нам предстоит новая ежедневная постоянная (на протяжении пока минимум года) процедура, это катетеризация мочевого пузыря. Это значит, что я должна каждые 4-ре часа при помощи катетера полностью опустошать мочевой пузырь, чтобы не было застоя мочи, которое приводит к воспалению. Это в день нужно 5 катетеров, стоимость одного до 4грн. шт. в месяц это 600 грн. плюс катеджель - 120 грн. в месяц (это специальный гель для катетеризации), а это новые дополнительные постоянные затраты 720 грн. ежемесячно.

Поэтому нам каждый день важна любая сумма!

Еще раз всем благодарна за любую помощь!

 

Добрый день!

 

Еще немного от нашей семьи.

Поправляйтесь )

  • Лайк 1
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

  • 2 місяці потому...

Добрый вечер!

 

Вначале хочу сказать Большое Спасибо всем, кто нам помогает!!!

Давно не писала, так как ложиться на операцию в Охматдет по удалению контрактур коленных и тазобедренных суставов (постепенное выравнивание ножек), мы должны были по графику 29 августа. Но за день до этого Лера сильно заболела (гнойная ангина), температура 39-39,6 держалась пять дней, вообщем выздоровели мы. Уже собралась согласовывать новую дату госпитализации, как прошло дней 10 и Лера опять заболела!!! Вот выздоравливаем снова.... После болезни необходимо, чтобы прошло хотя бы 2 недели, раньше оперировать нельзя. Поэтому планируем ложится ориентировочно через 10-14 дней.

1289.jpg.7a6a042fa4bd55a6682acc953a91533b.jpg

1297.thumb.jpg.e78db41fb00bc67863c9c88ac7f6c62c.jpg

  • Лайк 1
Посилання на коментар
Поділитися на інших сайтах

Створіть акаунт або увійдіть у нього для коментування

Ви маєте бути користувачем, щоб залишити коментар

Створити акаунт

Зареєструйтеся для отримання акаунта. Це просто!

Зареєструвати акаунт

Увійти

Вже зареєстровані? Увійдіть тут.

Увійти зараз
×
×
  • Створити...