Помогите маленькой Софийке

[Soyka]

Добрый день! Обращаюсь ко всем не безразличным! Нужна помощь 2-х летней Софийке у которой страшный диагноз «мукополисахаридоз 1 степени, синдром Гурлер». Это редкое наследственное заболевание, которое в Украине не только не лечат, но и диагностируют с трудом. Хотя врачи уже научились побеждать мукополисахаридоз с помощью трансплантации донорского костного мозга, например в России. Девочке готовы помочь в петербургском Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, но лечение стоит очень дорого. Часть денег уже собрана, но нужны еще. Сейчас нужно собрать деньги на саму операцию. Вот странички на разных ресурсах.

www.odnoklassniki.ru/group/54150061424653

www.angelua.org/projects/sofia-homutova.html#sponsors

volunteers.com.ua/novosti/moi-dobryi-postupok/vmeste-smozhem-pomoch.html

www.ufond.ua/thank.html?id=3240

Счет в Привате

Я перечисляла с карточки другого банка при помощи покупки карты помощи вот здесь www.angelua.org/projects/sofia-homutova.html

 

Родители будут признательны за любую помощь! Спасибо!

[Soyka]

(%D1%81%D1%81%D1%8B%D0%BB%D0%BA%D0%B0%20%D0%BD%D0%B0%20%D0%B8%D0%B7%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%20%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B0)

(%D1%81%D1%81%D1%8B%D0%BB%D0%BA%D0%B0%20%D0%BD%D0%B0%20%D0%B8%D0%B7%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%20%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B0)

(%D1%81%D1%81%D1%8B%D0%BB%D0%BA%D0%B0%20%D0%BD%D0%B0%20%D0%B8%D0%B7%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%20%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B0)

 

Добавлено через 40 минут

Вот еще электронные кошельки

(%D1%81%D1%81%D1%8B%D0%BB%D0%BA%D0%B0%20%D0%BD%D0%B0%20%D0%B8%D0%B7%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%20%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B0) радикал

[Soyka]

Отчет о поступлениях.

21.03.13

Приват Банк: 20 грн.

22.03.13

Приват Банк: 100+300+100+10=510 грн.

 

Всем огромное спасибо!

[a.star]

Еще странички с ссылками (Soyka, надеюсь не против, что добавлю их):

(ссылка устарела)

Фейсбук

 

Сейчас немного разберемся с тем есть ли вывод о необходимости ТКМ от укр. специалиста, есть ли уже счет на ТКМ - по наличию этих данных уже можно будет кое-что советовать.

[Soyka]

Отчет о поступлениях.

28.03.13

Приват Банк: 1090 грн.

 

Всем огромное спасибо!

[Soyka]

Последние новости!!!!

Елена Бобохина

РАССКАЗ О ЧУДЕ!!! Спешим поделиться с Вами радостной новостью! В ноябре 2012г. мы начали поиск фондов, которые согласились бы помочь нашей беде. Звонили и писали во многие украинские и российские фонды и надеялись на чудо. Многие отвечали, что это не их профиль, что в Уставах написано – только онкозаболевания. Ответы приходили очень быстро, правда, отрицательные, но «мягкие». Единственная надежда была на Российский фонд «Помощь» (Русфонд). Они собирают огромные суммы и помогают ВСЕМ (очень многим)!!! Мы все ждали, когда нас разместят на своей интернет странице, каждый день заходили на сайт, много раз звонили – «Вы в очереди». 21.01.13 на сайте Русфонда высветилась долгожданная фраза: Деньги 3 000 000 руб. для Сони Хомутовой собраны!!! Ссылка на сайт: www.rusfond.ru/letter/22/5477. Деньги собирали для годовалого малыша, ему необходимо было 16 млн., а собрали 245 млн., поэтому вся разница передана на лечение других деток (69 человек) и мы попали в их число. Мы очень, надеялись, что это не сон, что это правда и что основная сумму собрана. Россия собирает такие суммы с помощью СМС сообщений. Операторы должны были обработать данные и сбросить деньги на р/с Русфонда, а они уже на Горбачевку. Вся процедура должна была занять 1-2 месяца. И ВОТ ЭТО ЧУДО!!! Сегодня в Русфонде сказали, что счет на ТКМ для Софии Хомутовой ОПЛАЧЕН! В институте им. Горбачевой оплату увидели и подтвердили!!! Мы благодарны всем гражданам России, которые участвуют в таких сборах от 1 Канала и Русфонда. Огромная благодарность Станчевой Наталье Васильевне (заведующей отделением Института детской гематологии имени Р.М.Горбачевой г.Санкт-Петербург)! Которая организовала нашу встречу с представителем Русфонда. Вот такое замечательное окончание рабочей недели. Чудо, в которое тяжело было поверить в ноябре, на которое мы надеялись каждый день, в которое верили и которое ждали, с Вашей помощью наконец-то свершилось!!!

 

Елена Бобохина

Сегодня звонили в Охматдет, лекарство у них на складе. Теперь нужно оформить доверенность на получение альдуразима. Пока все хорошо))) Еще раз спасибо всем, кто помог нам выбить альдуразим по гуманитарке.

[Soyka]

Сайт Софийки

sofiahm.ucoz.ua/

[Soyka]

Чому в Україні немає життя після рідкісного діагнозу? Сюжет на 1+1 о больных детках

 

tsn.ua/video/video-novini/chomu-v-ukrayini-nemaye-zhittya-pislya-ridkisnogo-diagnozu.html?type=1800

 

Добавлено через 5 минут

Елена Бобохина

Не хватает слов...одни выражения...И снова в теме разговора Охматдет. Поделились радостью, что выбили альдуразим по гуманитарке!!!А забрать его ну ни как не получается. Сначала ждите письмо на основании которого больница, где будете капаться, выпишет доверенность на получение препарата. Сегодня сбрасывают по факсу нужное письмо + сюрприз: 04.04.13 заканчивается регистрация на альдуразим, т.е. отпустить и капаться вы им не можете. Приехали...Опущу подробности сегодняшнего дня (всех звонков), нервов "вытрепали" очень и очень много. Ждем перерегистрацию альдуразима, без этого никак. И если у нас еще есть, чем делать инфузии, то есть ребенок в Украине, у которого еще в январе закончился альдуразим...т.е. лечение прервано.А дела до этого никому нет...

4 апр в 18:35

Елена Бобохина

Про Охматдет и министерство пока промолчу - решают(но рассказывать буду только по факту). Лучше я о Сонюшке Вам расскажу))) Правда рассказ только со слов моей мамочки, так как наша Софи живет далеко от нас с мужем(((. И так: появились новые слова - ам(кушать) и бах(падать), всех животных показывает и некоторых озвучивает: корову, собаку, курочку, петушка. Очень любит книжки!!! Особенно одну огромную с картинками и стихами из еще нашего детства(подарок от Зины Т. на 2-х летие). Таскает ее повсюду и заставляет бабушку и дедушку по очереди читать))) Водит хоровод и задирается(пристает) к бабуле, смеется, ухохатывается!!! Начала заигрываться с игрушками, собирать башни и рамки-вкладыши. Раньше из этого ничего не было. Животик меньше, особенно по утрам. Стесняется. За зиму отвыкла от деток, поэтому будем снова знакомится и находить себе друзей. Как будет себя вести с ними даже не знаю. Одна неприятность: второй день насморк и из-за этого плохо слышит.

10 апр в 20:36

[Soyka]

Елена Бобохина

 

Мы забрали 24 флакона альдуразим с ОХМАТДЕТа!!! За пару дней МОЗ продлил регистрацию альдуразима!!! Для нашего бюрократического государства - это круто!!! Подключились ВСЕ!!! Компания Джензайм с ее руководителем по странам СНГ (Рукавишников И.), нач.мед. ОХМАТДЕТа Иванова Т.П., директор ассоциации ПМС в Украине (Кулеша Т.), руководитель лекарств.средств Конашевич Л. при МОЗе. Я не знаю кто именно четко сработал, а может все вместе, но ЕСТЬ РЕЗУЛЬТАТ!!! Мы благодарны всем, кто принял участие в перерегистрации альдуразима!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО! Очень, надеюсь, что в среду Сонюшку прокапают 3-мя флакончиками. Еще раз хочу всем напомнить: гуманитарку нам выделили только из-за того, что мы идем на ТКМ. Т.е. обеспечение альдуразима всего лишь на пару месяцев, а не на всю жизнь.

 

Отчет о поступлениях

27.03.13

Приват Банк: 100 грн.

28.03.13

Приват Банк: 100 грн.

02.04.13

Приват Банк: 50 грн.

04.04.13

Приват Банк: 600 грн.

05.04.13

Приват Банк: 20 грн.

08.04.13

Приват Банк: 50 грн.

09.04.13

Приват Банк: 550+100=650 грн.

13.04.13

Приват Банк: 200 грн.

 

Лично хочу поблагодарить форумчанку Учусь владеть домом за перечисленные деньги!!!

К сожалению лично поблагодарить остальных не могу, поскольку не знаю кто перечислял, но хочу сказать Огромное спасибо всем неравнодушным!

[Soyka]

ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА ПРОВЕДЕНА 19 ИЮНЯ 2013г.

 

СБОР ЗАКРЫТ!!! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

(ссылка устарела)