Raisa17

Отчет о поступлении средств: за период с 03.07.17 по 01.11.17 было получено 725 грн.

Добрый вечер Уважаемые форумчане! Новости наши такие, к сожалению, до сих пор не можем лечь на операцию, Лера болеет 4-й раз за два месяца! Высокая температура. Врачи предполагают, что так часто она болеет, потому что на фоне высоких лейкоцитов, организм ослаблен и очень быстро схватывает любую инфекцию. Сдали анализ мочи, результаты очень плохие, лейкоциты по всему полю, а это показатель сильного воспалительного процесса в мочеиспускательной системе. Сейчас нужно повторно проходить курс лечения по урологии. Когда приведем лейкоциты в норму, тогда уже можно будет ложиться на операцию.

Добрый вечер! Вначале хочу сказать Большое Спасибо всем, кто нам помогает!!! Давно не писала, так как ложиться на операцию в Охматдет по удалению контрактур коленных и тазобедренных суставов (постепенное выравнивание ножек), мы должны были по графику 29 августа. Но за день до этого Лера сильно заболела (гнойная ангина), температура 39-39,6 держалась пять дней, вообщем выздоровели мы. Уже собралась согласовывать новую дату госпитализации, как прошло дней 10 и Лера опять заболела!!! Вот выздоравливаем снова.... После болезни необходимо, чтобы прошло хотя бы 2 недели, раньше оперировать нельзя. Поэтому планируем ложится ориентировочно через 10-14 дней.

Я до сих пор не писала о ситуации в личной жизни, думала, что это не имеет значения, но все таки решила добавить, что у меня есть еще старший сын Андрей, 7 лет, у которого есть свои потребности, до сентября необходимо собрать в школу. А папа с нами не живет уже 3 месяца и помогать нам у него сейчас нет возможности. Поэтому приходится надеяться только на себя и людей, которым не безразлична наша ситуация. Очень рада тому, что такие люди есть!

Но и это даже не все... Сейчас мы проводим курс лечения в отделении урологии (Охматдет). Дело в том, что у Леры есть сопутствующие проблемы по урологии. Поскольку у нее нижний парапарез (слабая чувствительность ниже пояса), в связи с этим нарушена инервация (мочеиспускание) мочевого пузыря. Это приводит к застою мочи в мочевом пузыре, что в свою очередь привело к воспалительному процессу (пиелонефрит), инфицированию и рефлюксу (обратный выброс мочи из мочевого пузыря в почки). Ниже прилагаю копию последнего анализа мочи (показатель лейкоцитов норма - 10-12, у Леры более 100), это показатель сильного воспаления. Как нам говорит уролог, нас не возьмут на операцию, если у нас будут плохие анализы мочи, то есть будет воспалительный процесс. Поэтому сейчас до операции необходимо полностью убрать все воспалительные процессы в почках. В связи с этим помимо основного лечения, чтобы не потерять почки, нам предстоит новая ежедневная постоянная (на протяжении пока минимум года) процедура, это катетеризация мочевого пузыря. Это значит, что я должна каждые 4-ре часа при помощи катетера полностью опустошать мочевой пузырь, чтобы не было застоя мочи, которое приводит к воспалению. Это в день нужно 5 катетеров, стоимость одного до 4грн. шт. в месяц это 600 грн. плюс катеджель - 120 грн. в месяц (это специальный гель для катетеризации), а это новые дополнительные постоянные затраты 720 грн. ежемесячно. Поэтому нам каждый день важна любая сумма! Еще раз всем благодарна за любую помощь!

Средства можно перечислять на карточку Ощадбанка. Номер карточки 4790 7010 0435 7769, Дегтяревская Раиса Павловна Срок действия карты до 01/20 Код банка 322669, АТ Ощадбанк р/с карточки 26250000492698

Уважаемые форумчане, всем добрый день! Наши последние новости такие, мы выписались из отделения ортопедии и травматологии (Охматдет). В этот раз мы проходили обследование перед операциями. Итог следующий, нас берутся дальше оперировать!Очень этому рада, так как в течении всего времени, которое мы там находились, врачи нам не давали определенного ответа, было много сомнений. Первые операции заключаются в удалении контрактур тазобедренных, коленных и голеностопных суставов (чтобы постепенно выровнять ножки). Вся сложность заключается в том, что просто так ножки не разрежешь, там проходят магистральные сосуды, которые нельзя повредить, так как можно совсем потерять ножки. Но после консилиума, консультации с зав. отделением микрохирургии, под руководством проф. Левицкого Анатолия Феодосиевича (огромная ему благодарность, за то, что дал нам шанс!!!), было принято положительное решение! Эти операции будут проходить в несколько этапов. Дата нашей следующей госпитализации 29.08.2017г. Будет проведено дообследование (ангиоскопия), это просвечивание сосудов и первая операция. На эту операцию нам будет необходимо 35000-40000 грн. Передо мной стоит задача до конца августа собрать необходимую сумму. Обращаюсь с огромной просьбой ко всем, важна любая сумма, когда я вижу, что приходит 20, 50, 100 грн., у меня слезы на глаза наворачиваются, так как понимаю, что этим людям не безразлична наша ситуация. Очень всем благодарна!!! После того, когда Лере выровняют ножки (это займет возможно более года), предстоят еще операции на тазобедренных суставах, на стопочках, чтобы варовнять, затем будет необходимо вставлять металлические конструкции для выравнивания позвоночника и грудной клетки. Ниже выкладываю копию выписки (приношу извинения за качество, вайбер).

Добрый день! Хочу поделиться нашими последними новостями. Сейчас мы вторую неделю лежим в "Охматдете" в отделении ортопедии и травматологии, проходим полное обследование перед операциями. Обследование еще не закончили, но на сегодняшний день нам сказали, что у нас очень редкий клинический случай, Лерочку со всех сторон фотографировали, таких случаев, у них еще не было. Как я говорила ранее, нас курирует проф. Левицкий Анатолий Феодосиевич, главный детский ортопед Украины, лечащий врач Витязь В.Н. Когда будут полные результаты обследования, они будут собирать консилиум из передовых специалистов Украины в этой области. Также результаты будут отправлены для консультации американским ортопедам. Вообщем, все очень не просто и я даже не могу представить через что прийдется пройти Лерочке. Ниже отправляются пару фото с игровой комнаты в Охматдете, это любимое Лерено место.

Всем добрый день! Хочу выразить огромную благодарность всем кто нас поддерживает и помогает! За период с 14.03 по 20.04. было собрано 2820 грн. В ближайших планах у нас, это лечь на полное обследование перед операцией.

Добрый день! Хотела бы добавить дополнительную информацию для перевода на Ощадбанковскую карту. Узнала, что еще необходим мой инн 2824522102. Всем большое спасибо!

Всем добрый день! Хочу добавить, что взялись за наше лечение в клинике Охматдет, непосредственно профессор Левицкий Анатолий Феодосиевич, это главный детский ортопед Украины. Талантливейший хирург, большое ему спасибо! До этого обошли всех разрекламированных на различных ток шоу специалистов (и не только), у всех ответ один, не можем вам помочь, в нашей практике не было таких случаев. Рекомендовали обратиться в институт им. Турнера в Питере (отправляла туда документы, для иностранных граждан стоимость нашего лечения очень дорого!). Также рекомендовали Немецкие клиники и американские. В Америке самая сильная детская ортопедия, но стоимость лечения там исчисляется сотнями тысяч долларов. К сожалению, такой возможности у нас нет. Профессор Левицкий также нам сказал, что в его практике не было такой сложной формы артрогрипоза и сочетания стольких диагнозов в одном ребенке. Но он не оказался от нас! Подключает к лечению своих американских коллег (пока консультативно). Нас ждут в любой момент, как только мы будем готовы.

Добрый день! Добавляю медицинские заключения в более лучшем качестве.

Добрый день! Обращаюсь ко всем неравнодушным людям! Меня зовут Раиса Дегтяревская, я мама замечательной девочки по имени Лера, ей сейчас 2,5 года. Мы живем в Киеве, так как все лечение нужно проходить здесь. Лерочка родилась со следующими диагнозами: 1.Деформация и патология развития позвоночника и спинного мозга. 2.Деформация грудной клетки. 3.Спинномозговая грыжа (spina bifida) – менингомиелоцеле. 4.Гидроцифалия в стадии субкомпенсации. 5.Нарушение функций тазовых органов по смешанному типу. 6.Врожденный вывих обоих тазобедренных суставов. 7.Артрогрипоз ножек. 8.Контрактуры тазобедренных и коленных суставов. 9.Эквиноварусная деформация обеих стоп. 10.Нижний вялый парапарез. В 1,5 месяца Лере в Институте нейрохирургии им. Ромоданова была сделана операция на позвоночнике по удалению спинномозговой грыжи. Тогда я думала, что это самое сложное испытание мы прошли, но сильно ошибалась, самое сложное нас ждет еще впереди. C 2,5 месяцев проходим курсы реабилитаций три раза в год. Это дало свой результат. До 9-ти месяцев Лера только лежала, не могла переворачиваться, ползать и сидеть. После очередного курса с 10-ти месяцев она начала при помощи ручек переворачиваться, ползать только при помощи ручек, сидеть. Было сделано две операции на ножках. Впереди предстоит еще очень много сделать. Ей необходимо сделать еще около 10-ти операций на ножках, позвоночнике и грудной клетке. Ближайшая операция, это удаление контрактур коленных суставов на обеих ножках (чтобы постепенно выровнять ножки). За одну операцию это сделать невозможно, так как контрактуры сильно выражены. Сколько операций на это понадобится, будет понятно по результатам первых операций. Стоимость одной операции около 35000 грн. Для нас сейчас это неподъемная сумма! Все средства ушли на курсы реабилитаций и предыдущие операции, помогали друзья, родственники, были кредиты. Для продолжения лечения, денег взять просто негде! Осталась единственная надежда на неравнодушных людей! Сейчас ей уже 2,5 года, пока она не спрашивает меня, почему я не могу ходить, ей уже не удобно даже сидеть из-за деформации ножек. Но я боюсь, что уже скоро наступит время, когда она меня спросит об этом, почему я не могу ходить, почему я не такая как все детки (у нее укороченное тельце из-за деформации позвоночника). Ведь Лера все понимает, когда мы гуляем на улице, она так смотрит на деток, которые бегают, ездят на велосипедах. Как ей хочется побежать вместе с ними! Очень хочется, как можно быстрее, пока она еще не совсем осознает свое положение, поставить ее на ножки! Сделать все возможное и невозможное, чтобы она хоть как - то начала ходить! Выровнять спинку. Она очень любит танцевать (на ручках), постоянно говорит, что хочет пойти в садик, в школу. Буду очень благодарна каждому за любую оказанную помощь! Обязательно буду сообщать Вам все наши новости, что мы уже сделали и чего достигли. Ниже отправляю копии документов с диагнозами, св-во про инвалидность, фотографии Леры. Приношу извинения за плохое качество медицинских документов, в отсканированном формате они не помещаются по объему на форуме, поэтому пришлось сфотографировать с телефона. Если кому то понадобятся данные документы в хорошем качестве, готова отправить каждому на эл. почту. Средства можно перечислять на карточку Ощадбанка. Номер карточки 4790 7010 0435 7769, Дегтяревская Раиса Павловна Срок действия карты до 01/20 Код банка 322669, АТ Ощадбанк р/с карточки 26250000492698 Мой тел. 068-957-92-09, 067-573-99-71 (мама Раиса).