Пересадка костного мозга (ТКМ)

[a.star]

Поправляйте, если я ошибаюсь, но:

 

1.В Законе Украины нет преград для взятия КМ от неродственного донора (все условия соблюдаем, типа дееспособное лицо старше 18 и с согласия - это понятно).

Положения Закона «О трансплантации органов и других анатомических материалов человека» от 16.07.1999р., ст. 12,13, 14

Ст. 290 ГКУ закрепляет за каждым совершеннолетним дееспособным физическим лицом «право быть донором крови, ее компонентов, а также органов и других анатомических материалов и репродуктивных клеток»

2. В Киеве уже несколько лет функционирует (ссылка устарела) костного мозга и он проводит пересадку у пациента своих же клеток КМ, а значит может выполнять и от неродственного донора.

 

 

Вопрос - зачем ехать в Израиль-Германию-Белоруссию, если операции можно делать в Украине? Где здесь закралась преграда?

[samarind]

Вопрос - зачем ехать в Израиль-Германию-Белоруссию, если операции можно делать в Украине? Где здесь закралась преграда?

В отсутствии банка стволовых клеток.

[a.star]

В отсутствии банка стволовых клеток.

в принципе, он не нужен для поиска донора за границей и доставки КМ сюда

If a country has no national "hub" organization, then the TC (transplant center) may contact BMDW directly for a search

здесь - 20,426,924 доноров Международный регистр КМ (BMDW)

 

так в чем же проблема?

[samarind]

в принципе, он не нужен для поиска донора за границей и доставки КМ сюда

 

здесь - 20,426,924 доноров Международный регистр КМ (BMDW)

 

так в чем же проблема?

Ну и сколько будет стоить материал полученный "от туда"? Хотя, те же белорусы покупают - и ничего. Но там ситуация в отрасли несколько иная.

Для вхождения на паритетных условиях в международные банки нужно иметь адекватный объем материала для возможного обмена и тут есть своя регламентированная система - сколько нужно иметь материала готового (хранящегося в дьюарах), сколько должно быть в реестре потенциальных HLA-типированных доноров. Этого нет.

ПС А вы хотели бы чтобы лично ваш HLA фенотип стал известен кому-либо в этой стране?

ППС Не поверите - 10-ть лет тому назад детально прорабатывал этот вопрос (ТСККМ) и даже раздел в книжице по этому поводу написал. Ну и? И никому ничего особо не надо.

ПППС Первым разделом на котором учился грызть английский как раз и был раздел ТСККМ Детской гематологии незабвенных Натана и Оски.

[a.star]

Ну и сколько будет стоить материал полученный "от туда"? Хотя, те же белорусы покупают - и ничего. Но там ситуация в отрасли несколько иная.

будет стоить примерно 20 тыс. долл. и те же белорусы, имея банк КМ с 4 тыс. доноров, не воспользовались еще ни разу! 900 ТКМ на материале "от туда".

нам тоже надо менять ситуацию в отрасли!

Добавлено через 6 минут

Для вхождения на паритетных условиях в международные банки нужно иметь адекватный объем материала для возможного обмена и тут есть своя регламентированная система - сколько нужно иметь материала готового (хранящегося в дьюарах), сколько должно быть в реестре потенциальных HLA-типированных доноров. Этого нет.

согласна, у нас нацбанка КМ как такового нет.

НО! почему нельзя обратиться не на паритетных условиях? почему нельзя просто заплатить, ведь на их сайте же так написано или я чего-то не понимаю?

А вы хотели бы чтобы лично ваш HLA фенотип стал известен кому-либо в этой стране?

в чем риск?

Ну и? И никому ничего особо не надо

Надо, Дмитрий Викторович!

[samarind]

....

нам тоже надо менять ситуацию в отрасли!

Помните - как у В. Высоцкого "Была пора я рвался в первый ряд, но это все от недопонимания". И кому это надо? Родителям пациентов - возможно. Врачам - ну да (только они как мышки молчат). А там, тем, кто сверху - зачем оно им?

...

НО! почему нельзя обратиться не на паритетных условиях? почему нельзя просто заплатить, ведь на их сайте же так написано или я чего-то не понимаю?

....

Естественно можно и нужно. И многие так работают, параллельно создавая свои банки/реестры, то что уже обсуждалось ранее. Вот только кому лично из тех кто наверху это надо? Кто понимает что, зачем и почему? Пожив здесь заражаешься пессимизмом.

в чем риск?

В том, что кому-то возможно потребуется ваше сердце или комплекс сердце/легкие или кишечник или печень/почки с лучшей ,чем в среднем по статистике, приживаемостью.

Надо, Дмитрий Викторович!

Кому????? Неужели?????

Я, в свое время (а это было давным-давно, что начинаешь сомневаться в том, а со мной ли это было :D) распределялся как раз в отделение ТКМ при Охматдете (оттуда кое-какие корни понимания проблемы, ну и интерес к происходящему ). Но не проработал там и дня - по пришествии с красным дипломом и горящими глазами (ну да чувак начитался Оски и готов прям сразу в бой ) был тогдашним руководством выставлен за дверь, они хотели видеть меня или в лаборатории или в патанатомии. То отдельная история про кабинетные игры, но пешкам/солдатам судьбу они могут поломать конкретно.

Я выжил, не попав ни туда ни туда, набив шишек и приобретя бесценный жизненный и врачебный опыт. Спустя много лет отделение по аллотрансплантации СККМ таки начало работу (год-два тому назад), да и то в режиме ТКМ от HLA-идентичного родственного донора, до этого была аутотрансплантация (но её настоящей трансплантацией назвать сложно - нет необходимости в HLA типировании, практически нет проблем с приживлением и реконституцией).

Резюме - в этой стране мозги системе не нужны , а толковый врач семью прокормит. Поэтому я живу своей жизнью - (в том числе, по необходимости листая последнее издание детской гематологии Фила Ланзковского - классно пишет мужик, четко и по сути), получая удовольствие от работы и хорошей литературы . А система функционирует сама по себе .

[Бутуз]

Надо...

 

Я вижу, война для Вас не закончилась? В этой я готов повоевать.

 

Добавлено через 12 минут

Поэтому я живу своей жизнью...

 

.... но кошечки где-то там, в глубине души, скребут. :D

[samarind]

....

.... но кошечки где-то там, в глубине души, скребут. :D

Не, не кошки точно (я кошек хорошо знаю ) - так мышки изредка или наверное уже тараканы :lol:.

ПС Ну есть так, на всякий случай "Blood and Marrow Transplant Handbook Comprehensive Guide for Patient Care" 2011 года, но это скорее в плане готовности к ведению пациентов, которым выполнена ТКМ "на стороне".

Начинать здесь сейчас что-то в медицине с 0 при дефиците средств, кадров, подставляя свою ж...у проверяющим всех мастей - как-то не комильфо. Даже если речь идет о частном мед.центре - без солидной крыши (а если с крышей то сколько останется себе?) - смысла нет.

[Crash m.d.]

Естественно можно и нужно. И многие так работают, параллельно создавая свои банки/реестры

Но, может быть, обычному человеку, в индивидуальном порядке можно обратиться в специализированное мед.учреждение у нас. Сделать HLA типирование ( можно ведь и расходники для типирования за свои деньги купить и услуги лаборатории оплатить), предоставить руководству трансплантационного центра результаты, заставить написать запрос о предоставлении нужного донорского материала, оплатить этот материал и затраты на транспортировку?

Или в нашем законодательстве есть что-то, препятствующее перемещению материалов для трансплантации через границу?

[samarind]

Но, может быть, обычному человеку, в индивидуальном порядке можно обратиться в специализированное мед.учреждение у нас. Сделать HLA типирование ( можно ведь и расходники для типирования за свои деньги купить и услуги лаборатории оплатить), предоставить руководству трансплантационного центра результаты, заставить написать запрос о предоставлении нужного донорского материала, оплатить этот материал и затраты на транспортировку?

Или в нашем законодательстве есть что-то, препятствующее перемещению материалов для трансплантации через границу?

Ну и? Финал. Есть зав.блоком ТКМ у которого на руках данные HLA-типирования пациента выполненные где-то "на стороне", есть материал доставленный откуда-то "со стороны" и вот он/она стоит на рубеже принятия решения. Начинать протокол ведущий к миелоабляции - это закрыть за собой дверь. Дороги назад нет. А если где-то какая-то нестыковка - так это смерть пациента. И кто будет виноват?

Плюс, кроме материала нужно много чего еще в плане обеспечения - откуда? А если необходима повторная процедура, причем возможны варианты как от того же самого донора, так и от другого (ситуации разные бывают - все в мануалах прописано). А если есть необходимость в 3-й процедуре? А ресурсов нет? А время-то оно бежит неумолимо. Поэтому при отсутствии ресурсов заниматься ТКМ это авнтюризм.

[Crash m.d.]

Что значит " на стороне"? Если сделать типирование в сертифицированной лаборатории, то ответственность за результаты анализа лежит на этой лаборатории. Материал, полученный "со стороны" как бы и не "со стороны получен", а в результате запроса, отправленного той же клиникой, где будет проведена ТКМ. То есть зав.блоком может защититься юридически, плюс информированное согласие пациента ( хотя согласен, головной боли никому не хочется).

Вопрос повторных трансплантаций - все же, 20 тыс.долл, даже 3 раза подряд, это реальные деньги ( более реальные, чем, например, 280 тыс).

Ну, а сидеть и ждать смерти, что, лучше авантюризма?

[samarind]

Что значит " на стороне"? Если сделать типирование в сертифицированной лаборатории, то ответственность за результаты анализа лежит на этой лаборатории. Материал, полученный "со стороны" как бы и не "со стороны получен", а в результате запроса, отправленного той же клиникой, где будет проведена ТКМ.

Ну вот - кто-то готов лично отвечать за какие-то нестыковки связанные с лабораториями? Если - т-сссс - бывают расхождения в генотипировании гепатита С, что хотя и неприятно, но не фатально. По поводу лабораторий - сдается мне у них не плохая крыша - насколько эффективно будет разбирательство.

...

Вопрос повторных трансплантаций - все же, 20 тыс.долл, даже 3 раза подряд, это реальные деньги ( более реальные, чем, например, 280 тыс).

Ну, а сидеть и ждать смерти, что, лучше авантюризма?

Вы не поняли 20 тыс. у.е. это только материал для одного реципиента - а все остальное включая препараты крови, антибиотики, противогрибковые, расходники и т.д. и т.п. это еще где-то 20-30 тыс.у.е. - вот примерная себестоимость этой процедуры в ценах десятилетней давности.

По поводу авантюризма - есть оправданный риск, а есть риск без оправдания.

Так вот, хорошо когда есть уверенность в правильности HLA-типирования реципиента, уверенность в материале, а лучше -перепроверка того, что прислали + гепатиты и ВИЧ - а так, на всякий случай. Плюс есть доступ ко всему необходимому включая ну, к примеру, тот же Кубицин. Да еще возможность захода на 2-й круг. Замечательно - можно работать - а нет - авантюризм. И точка всегда одна - зачем брались если не получилось.

А если еще статистику выживаемости вспомнить - то требования по обеспечению не покажутся чрезмерными.

[Crash m.d.]

Вы не поняли 20 тыс. у.е. это только материал для одного реципиента -

Да, понятно, если учесть все остальные расходы, то сумма может быть выше в 2-3 раза. Тем не менее, это дешевле, чем лечение за границей.

 

Замечательно - можно работать - а нет - авантюризм.

Если настрой серьезный, то можно взять и переделать анализы донорского материала на все инфекции и повторить типирование. И взять в консультанты человека, который " в теме", Вас , например.

Даптомицин, по-моему стоит около 150 долл. за флакон. Не знаю, сколько его необходимо ( и будет ли необходимо вообще), но даже за месяц это 4500 долл ( не знаю, какова длительность его применения в случае необходимости у пациентов , перенесших ТКМ).

То есть, теоретически, можно рассчитывать, что соблюдение описанных Вами условий потребует бюджета около 60-80 тыс. Считаю, что это все равно лучше, чем ждать, когда кто-нибудь оплатит лечение за рубежом.

[a.star]

А там, тем, кто сверху - зачем оно им?

они не видят возможность получать сверхприбыли на операциях по 150-200 тыс. долл как в соседних постсоветских гос-вах на медтуризме?

 

Добавлено через 2 минуты

распределялся как раз в отделение ТКМ при Охматдете

ооо

 

Добавлено через 3 минуты

Начинать здесь сейчас что-то в медицине с 0 при дефиците средств, кадров, подставляя свою ж...у проверяющим всех мастей - как-то не комильфо. Даже если речь идет о частном мед.центре - без солидной крыши (а если с крышей то сколько останется себе?) - смысла нет.

я помню Вашу позицию по этому поводу и если бы не растягивание на года и невозможность реально предсказать будет ли межгосударственное соглашение работать и финансироваться, то можно было бы и на этом варианте настаивать...

 

Добавлено через 6 минут

И точка всегда одна - зачем брались если не получилось.

а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"?

[-=Белка=-]

а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"?

 

kotik83, я понимаю вашу горечь, но тут уж слишком радикально.

Мою маму вылечили от онкологии здесь, на Верховинной.

Две операции, золотые руки хирурга и нами заказанные из Италии препараты.

Это, конечно, разные проблемы. Но лейкозы имеют плохой прогноз не только тут, а и за рубежем в цивилизации.

[Бутуз]

а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"?

 

Потому, как в случае с ребенком у врача высока вероятность быть найденным удавленным в собственном гараже.

 

Добавлено через 18 минут

Мою маму вылечили.....

 

А скольких просто обобрали до нитки перед смертью? Знаем ли мы более богатую прослойку врачей, чем онкологи? Гинекологи нервно курят в сторонке. С чего бы? Не от того ли, что "коровы" перед смертью доятся особенно легко?

[a.star]

но тут уж слишком радикально.

радикально - это ноги в руки и за бугор. зато живы остались бы. хотите подробностей почему именно так? лучше родственников описать происходящее в Охматдете я не смогу. почитайте на ФБ пост (сегодня кстати малышке было бы 4 года)...

у врача высока вероятность быть найденным удавленным в собственном гараже

 

Мою маму вылечили от онкологии здесь, на Верховинной.

а моего близкого друга год назад нет.

интересная там история была - парню 30 лет, ставят рак ЖКТ (не помню точного названия), делают операцию по удалению опухали. год человек мучается страшными болями, тошнотой и т.д., а когда приходит на обследование, то оказывается у него опухаль была неоперабельной и ее даже не удалили - просто разрезали и зашили и НИЧЕГО не сказали пациенту!

человек потерял год и умер в страшных болях...

"Господа, вы -звери" (с)

 

Добавлено через 2 минуты

Но лейкозы имеют плохой прогноз не только тут, а и за рубежем в цивилизации.

пусть поправляют меня если не права, но разные варианты онкогематологии имеют разные прогнозы.

наш МОЗ заявил о 168 смертях за год тех, кто нуждался в ТКМ (около 300 новых ежегодно).

в общем они говорят о выживаемости 50-55% по всем видам.

на Западе - до 80%.

Змінено 24 вересня 2012 користувачем a.star

[-=Белка=-]

лучше родственников описать происходящее в Охматдете я не смогу.

 

Охмадет вообще славиться своими ужасами и обдираловкой. Там за операцию, которая стоит 2 возьмут 5-8 и не перекрестятся.

А моим знакомым там дочке поставили диагноз и начали лечить, но перегнули палку и так напугали родителей, что они обратились в Питерскую клинику, где им сказали, что ребенок здоров и никакого лейкоза у нее нет. Там другая болячка, которая довольно просто лечиться. Но химией девочку чуть не убили.

 

Добавлено через 3 минуты

А скольких просто обобрали до нитки перед смертью? Знаем ли мы более богатую прослойку врачей, чем онкологи? Гинекологи нервно курят в сторонке. С чего бы? Не от того ли, что "коровы" перед смертью доятся особенно легко?

 

Согласна. Мамину подругу обобрали до нитки (а там было, что взять) и не вылечили.

И тем не менее, ведь там, как и везде, есть посредственности и мошенники, а есть талантливые и нормальные люди. Поэтому важны рекомендации.

 

Добавлено через 6 минут

а моего близкого друга год назад нет.

интересная там история была - парню 30 лет, ставят рак ЖКТ (не помню точного названия), делают операцию по удалению опухали. год человек мучается страшными болями, тошнотой и т.д., а когда приходит на обследование, то оказывается у него опухаль была неоперабельной и ее даже не удалили - просто разрезали и зашили и НИЧЕГО не сказали пациенту!

человек потерял год и умер в страшных болях...

"Господа, вы -звери" (с)

 

И моего 30 летнего друга не смогли вылечить даже за границей. Тоже неоперабельная опухоль рядом с сердцем.

Умер за 4 года.

Правда, его не мучили разрезами.

 

Врачи - тоже люди. Местами хорошие, добрые, человечные, профессионалы, а местами злобные, жадные, бездари. Всех под одну гребенку нельзя. Как и в любой другой сфере.

[Бутуз]

И тем не менее, ведь там, как и везде, есть посредственности и мошенники, а есть талантливые и нормальные люди. Поэтому важны рекомендации.

 

Чьи рекомендаци? Я с моими знаниями и связями не смог собственной жене гинеколога адекватного найти, чего уж говорить про среднестатистического пациента...

[samarind]

.....

а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"?

Не знаю. Здесь толкового химиотерапевта клиники днем с огнем ищут. А вы говорите - современные достижения. Современная онкология штука весьма динамичная, протоколы постоянно обновляются, спектр препаратов огромен и постоянно расширяется. Но это там, в мире - а здесь - ну да, хирурга, оперирующего онколога еще можно здесь встретить, а с остальным - проблема.

 

Добавлено через 2 минуты

Потому, как в случае с ребенком у врача высока вероятность быть найденным удавленным в собственном гараже.

.....

Неисправимый оптимист . Неужели это что-то решит??? Ну там в плане мозгов/рук растущих из нужного места. Ну будет еще одни эпизод противостояния врачи/общество - и кому от этого станет легче?????

Добавлено через 5 минут

они не видят возможность получать сверхприбыли на операциях по 150-200 тыс. долл как в соседних постсоветских гос-вах на медтуризме?

Святая простота. Для того чтобы зарабатывать на медтуризме чиновник должен быть уверен что его через 2-3 года не снимут. И сколько у нас министров за последние 10 лет поменялось ? Развивать проекты в долгосрочной перспективе могут позволить лишь неизлечимые оптимисты :D.

 

Добавлено через 19 минут

....

ооо

........

Я пытался понять как этот смайл ко мне относится - сорри - не понял .

[-=Белка=-]

Я пытался понять как этот смайл ко мне относится - сорри - не понял .

 

Этот смайл не вам, а Охмадету.

[a.star]

Этот смайл не вам, а Охмадету.

святая правда

[a.star]

вчера сюжет вышел о ТКМ: