Острая миелоидная лейкемия у 4-х летней Сонечки Ситкиной

[a.star]

София Ситкина, 24.09.2008 г. р.

 

Диагноз: Острая миелоидная лейкемия, М5В ФАБ вариант.

 

В апреле этого года после перенесенной простуды у девочки увеличились лимфоузлы, после консультации гематолога был поставлен диагноз острого лейкоза. София была госпитализирована, находилась на лечении в отделении интенсивной химиотерапии Охматдета и сейчас в отделении онкогематологии Киевской Областной больницы.

Сейчас ребенок как может борется с болезнью, проходит курсы химиотерапий, но врачи уже подняли вопрос о необходимости трансплантации костного мозга от неродственного донора, что в Украине не делают… а делают в Германии, Австрии, Италии, Израиле… и стоит это ориентировочно 150 – 200 тыс. долларов… Иначе шансы на выздоровление у Сони очень низки (менее 10%) и времени у нее очень мало – родители должны собрать такую сумму на лечение ребенка за 2 месяца (!), найти подходящего донора для проведения трансплантации…

Большая просьба ко всем неравнодушным, помочь в лечении ребенка, любой Ваш вклад приблизит Соню к возможности выздороветь и вернуться к полноценной жизни… 24 сентября у Сони будет День рождения, ей будет всего 4 годика, помогите ей…

 

Телефон мамы, Натальи Ситкиной: 050 334 26 42.

Телефон папы, Владимира Ситкина, 097 541 15 10.

 

Внизу – реквизиты гривневого счета на лечение ребенка. Пополнение счета Приват Банка наличкой возможно через любой терминал Приват Банка, достаточно ввести номер карточки.

 

Наименование банка: ПриватБанк.

Номер счета: 29244825509100

МФО: 305299

ОКПО: 14360570

 

Назначение платежа при безналичном пополнении карты: благотворительная помощь на лечение Софии Ситкиной, для пополнения карты 41 49 43 77 30 73 28 21, для Натальи Ситкиной.

 

И еще, большая просьба, Соне нужны частые переливания донорской крови, для нее это вопрос жизни и смерти… . У Софии третья группа крови и ей нужны доноры тромбоконцентрата и эритроцитарной массы (мужчины и женщины, третья и четвертая группы крови, резус донора роли не играет). По всем вопросам донорства просьба обращаться к маме, Наталье Ситкиной.

Спасибо всем неравнодушным и пусть мир будет ко всем нам добрее!

 

Все медицинские справки с диагнозом я обещаю предоставить как только папа Сони мне их перешлет (сегодня я получила только эту часть информации, а остальную обещали дослать).

Вот на donor.org.ua ее просьба о донорстве крови Sonya

[a.star]

Мама Сони:

Наш лечащий врач в Киевской областной больнице, в отделении детской онкогематологии (это 9 корпус, 7 этаж) Дыма Сергей Витальевич. Также с периода поступления сюда нас вела заведующая отделением доктор Дербенева Наталья Александровна, она в курсе наших дел.

Еще нам должны дать заключение главного детского онкогемалога Украины Донской С. Б. о необходимости проведения трансплантации костного мозга ( в Украине не делают), но это будет возможно лишь в конце августа после выхода ее из отпуска.

(ссылка на изображение устарела)

[a.star]

Мама:

"Соня чувствует себя относительно неплохо несмотря на плохие анализы, смотрела мультики сегодня и терроризировала маму принести что-то вкусное… аппетит есть так как сейчас нет химии.. Сегодня утром сказали, что тромбоциты были 6, это просто критично мало для жизни, риск кровотечения в любой момент, я в срочно искала донора для сдачи крови.

Доноры нам нужны на регулярной основе так как лечение предполагает разрушение пораженного лейкозом костного мозга, который вырабатывает бластные (опухолевые) клетки и нужны частые (несколько раз в неделю) переливания крови.

Завтра у нее начинается курс химиотерапии на 6 дней, так что будет тяжело… вчера закупили лекарств по списку врачей, тысяч так на 20 где-то получилось расходов… Такие вот дела."

06/08/2012

[М13]

Держитесь! Сил, веры в Победу !

[Бутуз]

(ссылка устарела) можно перевести вебмани или заплатить кредитной картой.

 

Баннеры для размещения на ваших сайтах + тут внизу страницы (ссылка устарела) есть код для вставки этих баннеров на форумы и сайты.

Змінено 9 серпня 2012 користувачем Бутуз

[Бутуз]

По просьбе ТС уточняю, что на странице указаны мои личные кошельки вебмани. Поставил, пока родители не сделали свои. Поступишие средства (а пока поступило аж 0,0) передам отцу.

[Бутуз]

А тем временем... money.comments.ua/people/2012/08/09/354504/natsbank-potratit-23-mln.html

 

 

Может родителям к НБУ пройтись с канистро трнспорантом, в рамках правового поля?

[Бутуз]

... (а пока поступило аж 0,0) передам отцу...

 

Пришли первые 10 грн... Пасиб тебе добрый человек.

[Бутуз]

Пришли первые 10 грн... Пасиб тебе добрый человек.

 

И тишина.... из 20 000 увидевших баннер клацнуло по нему несколько десятков и только один откликнулся... печалька.

[М13]

Вы знаете, наверное потому, что (из того, что мне озвучивали):

- все равно не верят и не доверяют

- не знакомы с такими технологиями и не представляют как правильно сделать

- считают, что 10 грн это мало и лучше вообще ничего не перечислять... (хотя, если б каждый из 20000 увидевших поделился 10 грн - это уже ОГРОМЕННАЯ сумма - 200000 грн была бы...

наверное еще что-то... но вообще очень тяжело этим летом идут сборы денег (( для деток. Вон на Доноре постоянно идут просьбы, потом повторно, повторно...

[Бутуз]

Вы знаете, наверное потому, что (из того, что мне озвучивали):

- все равно не верят и не доверяют

- не знакомы с такими технологиями и не представляют как правильно сделать

- считают, что 10 грн это мало и лучше вообще ничего не перечислять... (хотя, если б каждый из 20000 увидевших поделился 10 грн - это уже ОГРОМЕННАЯ сумма - 200000 грн была бы...

наверное еще что-то... но вообще очень тяжело этим летом идут сборы денег (( для деток. Вон на Доноре постоянно идут просьбы, потом повторно, повторно...

 

Проблема в том, что это бездонная бочка... получивши денег, родители ничего не делали для того, чтобы РЕШИТЬ проблему.

 

Тот же Ющенко, спокойненько себе живет и получает пенсию. Почему родители больных лейкемией не ложились под экскаваторы, когда этот Мутант бухал деньги в Голодомор вместо Больницы Будущего? Всем на все наплевать. Пока жаренный петух в ж..у не клюнет.

 

Только вот ребенок этот ни в чем не виноват.... надо помочь.

[a.star]

не ложились под экскаваторы, когда этот Мутант бухал деньги в Голодомор вместо Больницы Будущего? Всем на все наплевать. Пока жаренный петух в ж..у не клюнет.

радикально... но это тот случай, когда такие меры были бы оправданы, имхо

[М13]

А родители не ложились под экскаваторы только потому, что были заняты поиском либо денег, либо дефицитных лекарств. Да и сама тема детской онкологии - разве о ней знает общество? Многие люди знают об этой проблеме? Нет, я и сама до определенного периода вообще считала рак болезнью старшего возраста и с детьми вообще не связывала и была в шоке когда с ней столкнулась. Да что говорить, я до сих пор не могу понять почему это происходит и в шоке от нашей "гуманной" и "бесплатной" медицины

[a.star]

Многие люди знают об этой проблеме?

а те, кто знает и отвернуться может на примере данной ситуации у меня из "друзей" в одноклассниках отказались от вступления в группу помощи каждый третий вот это разочарование... это безразличие или боязнь заразиться чужой бедой...

сорри, накатило.

 

Добавлено через 11 минут

в шоке от нашей "гуманной" и "бесплатной" медицины

где-то статья попадалась, что в Украине ТКМ можно проводить, но только своими собственными клетками КМ, а от неродственных доноров нельзя.

Соне надо искать донора в реестре, которого у нас в стране нет т.к. нет лаборатории для типирования тканей и отбора доноров.

Стоимость поиска донора в других странах - 20 000 долл.

Если бы эти операции проводили в Украине, то это существенно снизило бы стоимость таких операций.

Вопрос оздания такой необходимой лаборатории, реестра и закона о транспланотолгии выносились на комиссию, где были Минздрав, Минэкономики, Минфинансов и др.

Для воплощения этого проекта необходимо 2,3 млрд. грн.

Для справки - на всю отрасль в годовом бюджете заложено меньше половины от необходимых 7 млрд. грн. т.е. около 3 млрд.

Короче, Министерства экономики и финансов не пропустили этот проект.

[Бутуз]

Для воплощения этого проекта необходимо 2,3 млрд. грн.

Для справки - на всю отрасль в годовом бюджете заложено меньше половины от необходимых 7 млрд. грн. т.е. около 3 млрд.

Короче, Министерства экономики и финансов не пропустили этот проект.

 

Ну где ж денег взять, если только на один памятник 25 лямов баксов зафигачили.... НБУ вон свои старчески жопы за 3 ляма в джакузи отмачивать будет....не, денег у нас нет.

 

Добавлено через 4 минуты

А родители не ложились под экскаваторы только потому, что были заняты поиском либо денег...

 

А где ж их было искать, как не под ковшами? А потом, ПОСЛЕ того, как все решилось в ту или иную сторону? С глаз долой - из сердца вон?

[a.star]

Весь ужас ситуации еще в том, что справку о том, что Соне необходима пересадка должна дать главный гематолог, а она в отпуске...

Вы спросите - а, что, замы подписать не могут?

Отвечает папа Сони, что не могут - замкнутый круг... Рак должен подождать пока чиновница из отпуска вернется

 

Новости на сегодня: Соня прошла курс химиотерапии и теперь ждем справку от гематолога и результат химии через 15 дней.

[М13]

Держим кулаки и желаем быстрого поднятия анализов!

А про Донскую - классный врач, а другие просто не хотят брать ответственность на себя ну и плюс система...придется ждать, ломать систему дольше..

 

Считала, что химия самое страшное... оказывается нет - самое страшное обвал всех анализов в течение недели двух а потом страшное ожидание когда начнут подниматься... Путь у Сонечки все пройдет быстро !

[Бутуз]

Весь ужас ситуации еще в том, что справку о том, что Соне необходима пересадка должна дать главный гематолог, а она в отпуске...

Вы спросите - а, что, замы подписать не могут?

Отвечает папа Сони, что не могут - замкнутый круг... Рак должен подождать пока чиновница из отпуска вернется

 

И вот тут бы, казалось, пройтись с канистрой с плакатом к Минздраву в рамках правогого поля и выяснить на каких Канарах отдыхает отдыхает главный гематолог и почему чернила пересохли в ручках у замов... но нет... "разом нас багато" на Майдане не поют, а самому как-то никак = неудобно и стеснительно. Аргентинец или итальянец уже бы всю страну на уши поставил.

[М13]

О, к стати адрес горячей линии МОЗ Украины:

moz@moz.gov.ua

писала несколько раз по проблемам онкологии - получала красивые "отписки".

а еще вот контакт Светланы Прядко

priadkosp@ukr.net - сотрудница аппарата Н.Азарова, отвечает за его страницы в соц.сетях

может пригодится

[Бутуз]

О, к стати адрес горячей линии МОЗ Украины:

moz@moz.gov.ua

писала несколько раз по проблемам онкологии - получала красивые "отписки".

а еще вот контакт Светланы Прядко

priadkosp@ukr.net - сотрудница аппарата Н.Азарова, отвечает за его страницы в соц.сетях

может пригодится

 

Та какой-там... украинец в суды не ходит, потому что все(!) судьи продажны и на горячую линию никто не звонит, потому, что все чиновники (!) корумпированы. А Вы тут Азарова предлагаете - это ж демон во плоти.

[М13]

Самое главное, чтобы родители держались друг за друга, верили в победу и не сидели и не ждали, когда им соберут деньги. Стучаться нужно пробовать во все двери и очень любить своего ребенка.

Я желаю Наташе и Володе веры в себя и железной стойкости, да это испытание надолго, но все будет хорошо! Главное верить и не опускать ни в коем случае руки а Сонечку мы еще и в школу и в институт всем сообществом будем отправлять! Я В ЭТО ВЕРЮ!

[a.star]

Та какой-там... украинец в суды не ходит

Ваше предложение - это канистра у КабМина? Если завтра у КабМина соберется 100 человек, представляющие каждый свою проблему, которую не оплачивает государство, то какова эффективность данного мероприятия?

 

Это набьет аскомину после второго же человека.

 

Да, Вы правы, что решать нужно проблему перераспределения бюджета, а не ходить клянчить деньги у интернета и знакомых.

 

Вы можете предложить эффективный план, который повлияет на принятие волевого решения по перераспределению бюджета страны в пользу программы по созданию своей базы по ТКМ и оплаты операций государством?

[Бутуз]

Ваше предложение - это канистра у КабМина?

 

Мое предложение - строго в рамках правогого поля. Зарегистрированная и санкционированная властями акция под Кабмином и НБУ. У нас вполне достаточный уровень развития законодательства и прессы, чтобы обходится без экстремизма. А баррикады и канистры должны остаться в 1917-м навсегда, 21-й век на дворе. Для того, чтобы главный гематолог в 72 часа как Сивка Бурка стоял перед своим кабинетом, не нужно идти в Минздрав с канистрой, достаточно сесть и методично обзвонить газеты, телеканалы и крупные интернет-сайты. Но, для начала нужно убедится, что там действительно есть такая срочность и родители ничего не преувеличивают.

 

Добавлено через 14 минут

Вы можете предложить эффективный план, который повлияет на принятие волевого решения по перераспределению бюджета страны в пользу программы по созданию своей базы по ТКМ и оплаты операций государством?

 

Да, могу. Перестать быть безразличными рабами. Надо шуметь с привлечением прессы, в том числе зарубежной: идти в администрацию, регистрировать акцию, рисовать плакаты... глядишь, чиновникам в НБУ станут в джакуззи мертвые детишки мерещится.... только так и никак иначе. Быть чиновником должно стать не удобно и не выгодно, на чиновничьих местах должны остаться высокооплачиваемые наемные менеджеры, с четким пониманием того, кто именно им платит заработную плату и кто может дать пинок под зад.

Змінено 14 серпня 2012 користувачем Бутуз

[a.star]

Наташа Ситкина (мама):

Сейчас София в состоянии аплазии, после курса химиотерапии у нее свое кроветворение угнетено, она живет на донорских тромбоцитах, своих лейкоцитов у нее нет, поэтому у ребенка нет никакого иммунитета (лейкоциты выполняют защитные функции). Она в боксе вместе со мной, полная изоляция и на антибиотиках для профилактики инфицирования. Это состояние должно продлиться около 2-х недель, а затем – очередной курс химиотерапии. Также должны сделать костно-мозговую пункцию, которая покажет наличие или отсутствие у нее ремиссии. Это показательный критерий эффективности проводимого лечения. Ориентировочно пункция будет сделана 20 августа.

(ссылка на изображение устарела)

[М13]

Держитесь! и скорейшего поднятия анализов, а главное легкого