Острая миелоидная лейкемия у 4-х летней Сонечки Ситкиной

[Мари]

Сегодня Сонечке было бы 4 годика.

Пусть земля малышке будет пухом...

[a.star]

Вчера было 40 дней как нет Сонечки.

 

Родители держатся как могут - пытаются не сидеть на месте. Володя ходил на запись передачи на Первом национальном и рассказал о том, что власть не заботится о таких детках (выложу как появится).

Тетя Сони написала статью в память о Соне, которая должна появится в одной из газет (как только напечатают, я здесь выложу).

 

Когда Соня была жива, то мы готовили звездный аукцион с поддержкой на радио (уже договорились со звездой, что выступит).

Откликнулись Ирэна Карпа, Андрей Кокотюха, Иван Яремчук, Дмитрий Христич, Голтис, Мочанов, Галлина.

 

Отдельное и огромное СПАСИБО пользователям Белка9, Любе (замечательный человечек от Белки), Мари и тем, с кем общались в ЛС за содействие!

 

Спасибо всем, кто хотел спасти маленькую жизнь, кто сопереживал и помогал!

 

Лоты не должны пропадать и потому в память о Соне мы решили выставить и помочь такому же больному ребенку - Настюше Ходыревой (она уже в Белоруссии и ожидает донора и ТКМ). Аукцион у меня в подписи. Прошу сделать перепост.

 

Вот позавчера Голтис подписал книгу об "Эквитас", которую поддерживал Жерар Депардье:

[a.star]

А сегодня неожиданно руководство хоккейного клуба "Беркут" даже такое разместил на сайте:

«Очень надеемся, что организаторы благотворительной акции смогут собрать нужное количество средств. – отметил заместитель директора нашего клуба Андрей Головко. – Это очень важное дело, нужно объединяться и помогать, поэтому наш клуб сразу дал согласие на участие в данной благотворительной акции. Хочу пожелать Настеньке быстрейшего выздоровления. Настя, выздоравливай! На матчах нашего «Беркута» ты — почетный гость!»

(ссылка устарела)

(ссылка на изображение устарела)

[М13]

Народ, там действительно классные лоты, только активность на аукционе хиловата. Предлагаю подключаться!

[a.star]

Предлагаю подключаться!

к Вам прислушались!

[a.star]

Морозу Володе (он один из десяти соседей по Охматдету у Сонечки и один из троих, который остался живой)

уже 2 остались из 10...

Володя Мороз стал ангелом.

[М13]

нет слов... Царствие Небесное...

[a.star]

Завтра в KyivPost будет статья о Соне и лечении онкобольных деток

[М13]

Настя, для тех кто не сможет почитать в Киевпосте - если сможете - бросьте ссылочку здесь или в фейсбуке, пожалуйста

[a.star]

М13, конечно!

[a.star]

www.kyivpost.com/content/ukraine/when-children-die-okhmatdyt-is-a-place-that-smells-like-death-316587.html

 

(ссылка на изображение устарела)

Змінено 23 листопада 2012 користувачем a.star

[a.star]

Взяла выборку сюжетов на Интере за 2009-2012 г. с просьбами помочь деткам с раком крови (из 17 деток только 5 сейчас живы).

Прошу Вас сказать - это тайная тенденция или такое совпадение, что столько смертей? Ведь получается 70% не выжили! А это никак не 50% официальных данных...

Змінено 3 грудня 2012 користувачем a.star

[Vyacheslav]

Взяла выборку сюжетов на Интере за 2009-2012 г. с просьбами помочь деткам с раком крови (из 17 деток только 5 сейчас живы).

Прошу Вас сказать - это тайная тенденция или такое совпадение, что столько смертей? Ведь получается 70% не выжили! А это никак не 50% официальных данных...

 

Сдавал тромбы регулярно 5 или 6 детям. Моя статистика, к счастью, лучше официальной.

[a.star]

Девочка, для которой проводился аукцион с лотами (которые мы готовили для Сони) умерла...

 

Статистика хорошая, говорите?

[Vyacheslav]

Девочка, для которой проводился аукцион с лотами (которые мы готовили для Сони) умерла...

 

Статистика хорошая, говорите?

 

..

Я не претендую на абсолютную точность. Я сталкиваюсь лишь с небольшим числом деток из этого ужасного конвейера

[Vyacheslav]

Взяла выборку сюжетов на Интере за 2009-2012 г. с просьбами помочь деткам с раком крови (из 17 деток только 5 сейчас живы).

 

Думал о причинах расхождения статистики. Вероятно, что дети, которым собирают деньги на Интере имеют показание к неродственной ТКМ. У них прогнозы , увы, заведомо хуже чем те, которым достаточно проведение химиотерапии и ауто (родственной ) ТКМ. Вы, похоже, больше сталкиваетесь с первым вариантом, я со вторым.

[a.star]

Думал о причинах расхождения статистики. Вероятно, что дети, которым собирают деньги на Интере имеют показание к неродственной ТКМ. У них прогнозы , увы, заведомо хуже чем те, которым достаточно проведение химиотерапии и ауто (родственной ) ТКМ. Вы, похоже, больше сталкиваетесь с первым вариантом, я со вторым.

Да, Вы правы.

 

В бюджет 2013 кстати заложили 13,9 млн. грн. на лечение наших граждан за границей. Посчитайте сколько детей смогут получить ТКМ по 1,5 млн. грн...

 

Информация к размышлению:

з МОЗу (інакше не назвеш цих тьоток на чолі з Богатирьовою) щоб збити з пантелику волонтерів та журналістів, в останню мить перенесли прес-конференцію, яка мала відбутися в будівлі МОЗ, в ОХМАДИТ. Там мадам Донська, дивлячись в очі матерям хворих дітей, розповіла на камеру, не моргнувши оком, що, виявляється, з постачанням ліків цьогоріч так добре, як ще ніколи не було, а волонтери та журналісти брешуть. Батьків залякали, погрожуючи відправити дітей вмирати додому, і вони тепер бояться давати інтерв'ю. Лікарі також вважають за краще не сваритися з чиновниками і мовчать про реальний стан справ. Дівчинку з Рівного, якій на додачу до її захворювання крові, в ОХМАТДИТі занесли гепатит і грибок і яка пробула в комі 40 днів і вийшла з неї лише тиждень тому, відправили додому в Рівне, бо її батько дав інтерв'ю каналу ICTV. Зараз їй потрібна інтенсивна хіміотерапія, для здійснення якої В Рівному немає ні препаратів, ні умов. Фактично дитину виписали вмирати, щоб відбити в інших батьків охоту "качати права", бо їхнє діло не задавати незручні запитання чиновникам, а зранку до ночі шукати кошти, ліки, донорів, а як ніде взяти гроші і вже не залишилося що продати, продавати власні органи. На жаль, суспільство та політиків ця тема поки що мало хвилює.

[М13]

К стати, хочу поделиться - та девочка из Ровно (о которой говориться в статье) - ее зовут Настя Небувайло, после возвращения из Охматдета практически ничего не видела и все в Ровно были готовы к худшему, но! Ребенку по приезду стало лучше, вернулось зрение, она стала ходить и ... слава Богу! у родителей нашлись силы и они забрали Настю на лечение в Италию, где сейчас и находится poryatunok.at.ua/publ/diti_z_onkogematologiji/nebuvajlo_anastasija/66.

[samarind]

....жили 13,9 млн. грн. на лечение наших граждан за границей. Посчитайте сколько детей смогут получить ТКМ по 1,5 млн. грн...

.....

М-да. Кошмарррр ....

[Бутуз]

Руководсво ОХМАДЕТа разогнали.

[М13]

Так похоже снова из-за разборок во власти и дележа куска пирога , а не за дела...

[a.star]

Руководсво ОХМАДЕТа разогнали.

дык главврач пару месяцев вроде на больничном был и ниче решать и подписывать не хотел (слышала от знакомой)

не за дела

так что практически за безделье :D

 

кстати, кто-то может подсказать - наблюдательный и опекунский советы - это разные... ммм органы?

в статье говорят, что наблюдательного не будет...

 

Добавлено через 5 минут

К стати, хочу поделиться - та девочка из Ровно (о которой говориться в статье) - ее зовут Настя Небувайло, после возвращения из Охматдета практически ничего не видела и все в Ровно были готовы к худшему, но! Ребенку по приезду стало лучше, вернулось зрение, она стала ходить и ... слава Богу! у родителей нашлись силы и они забрали Настю на лечение в Италию, где сейчас и находится

общалась с родителями Настюши. Сложилось странное впечатление. Наших киевских врачей они боготворят...

лечение лейкоза в Италии у них как-то бесплатно, но как не признаются, а на гепатит С надо 200 тыс. евро

мама обещала написать их правдивую историю по приезду в Украину.

[Vyacheslav]

. Сложилось странное впечатление. Наших киевских врачей они боготворят...

 

У меня к врачам Охматдета тоже крайне неоднозначное отношение.

Отделение интенсивной химиотерапии - кошмар и свинское отношение ко всем (доноры, родители, вероятно и дети)

Отделение ТКМ - порядок и нормальная работа..

 

Понимаю, что взгляд поверхностный, но какие-то моменты тяжело не увидеть

[М13]

Настя, не буду вдаваться в подробности..., но, наберите пожалуйста Марьяну Реву и поговорите с ней про эту семью... не все там так просто и однозначно. Лично я, с этими людьми больше (мамой и папой Насти) общаться не хочу... это так, к слову...

[a.star]

М13, я ввязалась в помощь деткам с наивным взглядом на родителей, которые ТАК наказаны судьбой (болеет страшно ребенок), что обмана с их стороны быть не может...