Поможем Тимофейчику Гульбову. Самый редкий случай гемофилии в Украине.

[Pasha]

Сегодня разговаривал с Сергеем, папой Тимофейчика.

Операция ожидаемого результата не дала. Тимофейчика готовят в четверг на повторную операцию для установки шунта.

 

Министерство и фонд Рината Ахметова помогли препаратами. После операции, препарат для сворачиваемости крови ему будут вводить каждые два часа. На послеоперационный период, если не будет форс-мажоров, лекарств должно хватить.

 

Все будет хорошо! Давайте в это верить!

[Pasha]

11/10/2012

 

Тимофейчика Гульбова прооперировали 10 октября. Тимошка чувствует себя нормально. Уже улыбается и кушает. Можно сказать, что операция дала свой результат, так как шунт выполняет свою работу, то жидкость в голове Тимофейчика уже не скапливается и не давит ему. Тимошка стоит на контроле министерства здравоохранения и лично министра здравоохранения Украины. На днях министерство выделило 20 флаконов с лекарством и еще 30 флаконов выделил для ребенка фонд Рината Ахметова. Также много было собрано через небезразличных людей, за что всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО, в том числе кто участвовал ДЕНЬГАМИ и спасибо всем тем, кто просто переживал и молился за ребенка!

Сейчас идет потребление в среднем 6-7 флаконов в день. Если кровотечений больше не откроется, то количество будет снижаться до двух-трех флаконов в день и возможно через неделю лекарство будет не нужно.

Будем дальше надеяться на помощь Бога этому ребенку и начинать потихоньку произносить слова «выписка из больницы».

[Музей]

Будем дальше надеяться на помощь Бога этому ребенку и начинать потихоньку произносить слова «выписка из больницы».[/quote

Будем дальше надеяться на помощь Бога этому ребенку и начинать потихоньку произносить слова «выписка из больницы».

Давайте будем твёрдо верить, что мальчик будет здоров. И уверенно произносить слова "выписка из больницы".

Паша, извините, что я Вас поправляю. Просто мы прошли через аналогичную ситуацию 14 лет тому. Правда, нам врачи не давали никаких шансов.

К счастью, для Бога нет ничего невозможного. И пусть родители не сдаются.

[Pasha]

Друзья,

прекрасные новости!

 

На прошлой неделе, Тимофейчик был выписан из больницы.

Да, да! Он вернулся к маме и папе и уже не в палате, а в квартире.

Он спит, кушает и играет, как обычный здоровой ребеночек.

 

Мы благодарим Бога и всех кто поддерживал нашего маленького Тимошку молитвами, финансово и всеми способами.

 

ps: При возможности, потом еще добавлю в тему немного фоток, здорового и улыбающегося малыша

 

Спасибо Вам всем !

[М13]

А как дела у Тимоши?

[Pasha]

Чтобы не дублировать информацию, с разрешения Сергея (папы), я выкладываю информацию с сайта donor

 

 

Когда в жизнь моих подопечных приходят хорошие новости, я радуюсь как дитя и благодарю Бога за то, что Он посылает им на помощь именно вас, наши дорогие помощники! Как же радуется мое сердце и душа, когда я слышу радостный голос "своих" мамочек, когда слышу хорошие новости и теплые слова благодарности аж до слез! Побольше бы хороших новостей! Беда может придти в каждый дом, но когда мы вместе, справиться с ней становится намного легче. Любая критическая ситуация, любая трагическая история из жизни наших детей, и материнский крик о помощи, и просьба, о которой мы узнаем на этом сайте - всё это приходит к нам прежде всего для нас самих, и помощь, которую мы решили оказывать ребёнку, оказывается помощью, которую мы на самом деле оказываем сами себе... Ведь когда мы узнаем о чужой страшной беде, наше сердце сострадательно протягивает руку помощи своему ближнему, и мы совсем по-другому начинаем смотреть на свою жизнь, начинаем ценить тех, кто рядом с нами, а наши суетливые проблемы на фоне этого, становятся вообще ничем, пустым местом... В такие моменты Господь меняет прежде всего нас самих, меняет наше сердце и всю ситуацию вокруг нас!

 

Всевышний Бог прежде всего смотрит на наше отношение в этой ситуации - поможем ли, откликнемся ли на чужую беду, или отвернёмся и пройдем мимо, а нам с вами главное сделать правильный выбор. Спасибо тем, кто сделал этот выбор в пользу наших детей! Неважно, какую суму мы можем пожертвовать для спасения детской жизни (у каждого из нас свои достатки) - главное, чтобы наше желание помощи исходило из самого сердца, чтобы мы творили добро не ради ожидания похвалы и тщеславия, во славу Божию, ведь тогда оно сможет не только стать благословением для ребенка, но и принести хорошие, добрые плоды в вашей жизни... Своими добрыми делами, мы собираем себе сокровища на небесах! Ничто материальное не имеет никакой ценности в глазах у Бога, его интересует только наше сердце, наша спасенная душа, наполненная Его Божьей любовью.

 

 

На просьбу для нашего Тимоши откликнулось очень много людей, они открыли свое сердце для малыша, всячески помогали и молились за его здоровье. И наши молитвы не остались без ответа... Ребенок с каждым днем набирается новых сил, радует своих родителей и всех нас. Новосевен он ещё принимает до 10 ноября, а там, даст Бог, потихоньку с него сойдет. Когда бы я не позвонила его маме, Тимошка весело поет мне в телефонную трубочку свои песни и рассказывает по-своему свои детские новости. Светуля, мама мальчика, которую я очень полюбила, дохаживает свои последние деньки перед родами. Спасибо Богу за её любящего и понимающего мужа, который старается во всем помочь своей жене...

 

Фонд Рената Ахметова сделал основной вклад в лечение нашего мальчика, на днях они пообещали помочь с финансами на реабилитацию, и на недостающий препарат Новосевен. А мы по-прежнему очень усердно ищем квартиру для этой молодой семьи - оказывается, для семьи с маленькими детьми не так легко это сделать!

 

 

У меня одна лишь просьба к вам - помолиться за предстоящие роды Светочки, пусть их благословит сам Господь!..

Спасибо Вам огромное! Божьих Вам благословений!

 

Пусть лучшей наградой для Вас, будет Его, Божья благодать, которая сопровождала бы Вас во все дни вашей жизни!

Здоровья Вам, настоящей Божьей любви, мира и единства в Вашей семье!

 

На пройденном благотворительном концерте для малыша, собрали 36500 грн, правда их еще не отдали родителям, но мы очень верим, что в ближайшие дни вся сума будет переведена на карточку родителям.

 

На такой хорошей нотке, я с радостью теперь могу сказать, что просьба на этом закрыта!!!

 

Спасибо большущее всем вам, всем, кто принимал прямое участие в жизни нашего мальчика и в его нелегком лечении!

 

От родителей ребенка и от себя лично хочу поблагодарить, всех кто откликнулся на просьбу для нашего мальчика. Мы благодарим и молим Бога за каждого из вас! Все, что вы делаете тайно, пусть Господь воздаст вам явно и дарует вам мир! Как приятно верить и знать, что в это трудное для многих время, есть люди готовые прийти на помощь своему ближнему! Да не оставит вас Господь без награды!

 

Берегите себя и своих близких! Давайте не спешить, не увлекаться суетой, ведь каждый миг — это подарок Божий. Дорожите каждым днем прожитым в кругу вашей любимой семьи! Взгляните на голубые небеса - миром управляет Бог, и жизнь каждого из нас - в невидимых руках Всемогущего Господа. Остановитесь на мгновение, и вы увидите, как в это утро небо опускается к вам, низко-низко, как согревает ваше сердце небесный мягкий свет, и в этом свете вы увидите протянутую к вам руку Бога...

 

 

 

Змінено 6 листопада 2012 користувачем Pasha

[Pasha]

НОВОСТИ от родителей Тимофейчика !!!

 

7 дек в 15:57

ТИМОШЕНЬКУ ВЧЕРА ГОСПИТАЛИЗИРОВАЛИ В РЕАНИМАЦИЮ ОХМАТДЕТА С ГЕМОГЛОБИНОМ 37 !!!ИЩУТ ОЧАГ КРОВОТЕЧЕНИЯ.ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКИ...

 

7 дек в 22:55

НОВОСТИ О ТИМОШЕ: Наш Тимоша в реанимации! Сейчас мы можем помочь ему только молитвой! Давайте же молиться за него все вместе! Попросим у Господа дать ему сил и крепкого здоровья! Что бы наш дорогой Тимошенька снова улыбался и радовал своих родных и нас с вами!

 

 

8 дек в 22:32

Сегодня у нашего сыночка был тяжелый и насыщенный день.Ему поставили центральный катетер на яремную вену на шее,также нейрохирург сделал пункцию ликвора что в шунте.Сам шунт работает.На КТ есть гематома в подострой стадии(разной консистенции,предположительно кровь потихоньку подсачивалась...)С ней пока ничего не решили,но либо сама россосотся либо надо пунктировать.Пока вводят седьмой фактор каждые 2 часа в течении 4х суток,дальше будут смотреть.Также надо обследовать весь организм ведь врачи говорят что ета гематома что в головке не могла дать такую массивную кровопотерю.Препарат идет наш,только сегодня вроди нашлось 7 флаконов государственного.Малыш пока остается в реанимации,пускают раз в день на пару минут. Слава Богу что все происходит так как предназначено но мы верим что наш Тимошенька выкарапкается и мы все вместе преодалеем и это нелегкое испытание.Берегите своих ретей и близких ведь никто не знает что его ожидает завтра.У нас все было хорошо,но сынок проснулся вечером беспокойный,плакал, и так всю ночь.А на утро уже в нейрохирургии как гром средь ясного неба нам сказали что есть субдуральная гематома и гемоглобин уже 37...Спаибо Вам за поддержку!

Світлана Гульбова

 

 

12 дек в 10:53

С ДНЕМ СВЯТОГО НИКОЛАЯ !!!Пускай все детки будут здоровые,это самое заветное желание у родителей.

У Тимошки все стабильно но тяжело.На днях его перевели в палату,сейчас папа за ним ухаживает.К сожалению субдуральная гематома в головке дала свои последствия - он не такой как был раньше.Что бы выпросить улыбку хоть самую маленькую надо очень попросить и попасть под настроение.Поменяли лечащего врача.Тактику лечения,дозы,препараты тоже зачастую меняют,мне лично не всегда понятно почему...В ОХМАТДЕТЕ все еще занятые в связи со сменою руководства,дети отходят на второй план.Еще врачи поставили нам условие ЕСЛИ НЕ БУДЕТ У НАС НОВОСЕВЕНА ИЛИ КОАГИЛА ТО БУДУТ ЛЕЧИТЬ ПЛАЗМОЙ,ЕР.МАССОЙ или тем что есть в наличии в больнице,но при нашем заболевании практически не помогает.Препарата уходит от 6 до 2 флаконов в день.Очень сложно и материально и морально это выдержать.На завтрашний день никаких прогнозов...........

 

22 дек 2012 в 14:52

Тимошка по прежнему в ОХМАТДЕТЕ! Нужен КОАГИЛ или НОВОСЕВЕН в очень большом количестве .,,родителям препарат надо приобретать самим.Помогите пожайлуста!!!Может кто знает у кого можна приобрести по нормальным ценам,подскажите.Сыночек очень нуждается в помощи.....

 

23 дек в 19:02

НОВОСТИ !!!Сегодня опять ездила к Тимофеюшке.Его состояние немножко ухудшилось ,очень болит головка да и весь детский организм уже измучался от таких тяжелых испытаний...Гемоглобин то держится на уровне 90-95,то как сегодня уже 77ед.В пятницу к нему приежали спецыалисты из Львовского института патологии крови и инфузионной медицыны Стасишин Александра и Красивская Валерия.Они сделали лабороторные анализы и изучили историю болезни сына.Оказывается существуют ингибиторы на все факторы,в том числе и на седьмой — НовоСевен.Мы этого очень боялись,но к счастью в этом плане у нас все нормально.Подтвердился диагноз гемофилия А,ингибитор 1,2 БО.Проверили все что могли.СПАСИБО ОГРОМНОЕ им за то что приехали ,и тем людям которые помогали в ихнем приезде.Поверьте это было очень сложно,что бы в Киев,столицу ,приехал кто-то из Львова,но в ОХМАТДЕТЕ ТАКИХ ПРОФЕСИОНАЛЬНЫХ ВРАЧЕЙ НЕТУ И ТАКИЕ АНАЛИЗЫ НЕ ДЕЛАЮТ!!!Сейчас Тиме назначили НовоСевен/Коагил 4 раза в сутки по 2,4мг в день до Нового Года точно,дальше планируют потихоньку уменьшать дозу,но очень осторожно.В идеале надо продержатся до тех пор пока гематомы что есть сейчас в головке полностью россосутся.Хирургически никто лезть не будет,организм должен вывести это естественным путем.Мы надеемся что наш мальчик справится и вскоре вернется к своей младшей сестренке домой.ДАЙ БОГ ЧТОБ ТАК И СЛУЧИЛОСЬ,это будет самый лучшый подарок для родителей на все зимние праздники.Спасибо Вам дорогие за помощь,поддержку,понимание.

Змінено 25 грудня 2012 користувачем Pasha

[М13]

Есть новости? Как Тимоха и как сестричка Тимохи?

[Pasha]

вот что пишет Света, мама Тимоши:

 

16 янв в 22:33

НОВОСТИ ОТ МАМЫ ТИМОШИ: "Тимошку выписали домой, но к сожалению мы этому не радуемся ведь нас выписали не со здоровым ребенком а с больным на пожизненное поддерживающее лечение в домашних условиях. Да именно так. Врачи не в силе что- нибудь сделать, да и лечить нечем. В ОХМАТДЕТЕ нет ни одного флакона НовоСевене, а Тиме их надо 4 в сутки, иначе будет опять кровотечение в головной мозг и скорее всего с летальным исходом. Очень просим Вашей помощи и поддержки. Одним нам не справится. Препарат на лечение в стационаре мы доставали как могли, но его запаса на 10 дней, а что дальше не знаю...Спасибо." СКОРЕЕ ВСЕГО БУДЕМ СНОВА ОТКРЫВАТЬ СБОР! А СЕЙЧАС ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВСЕХ, ДАВАЙТЕ МОЛИТЬСЯ ЗА ТИМОШЕНЬКУ!!! СЕЙЧАС ЕМУ СНОВА ОЧЕНЬ НУЖНА НАША ОБЩАЯ ПОДДЕРЖКА!

 

 

вчера в 23:32

Добрый вечер,друзья!Тимошка уже "дома",нас выписали из больницы ОХМАТДЕТ но мы еще остались в Киеве ,решили что все таки надо быть поближе к врачам.Понемножку сыночек "отходит" от всего что с ним произошло.Мы радуемся каждой улыбке и каждому слову его.Врачи в своих прогнозах не одностайны.В том отделении где Тима с папой лежал ,заведующий Стецюк И.В. очень песиместично говорит что "все это дело времени...и не надейтесь на лучшее".Другие гематологи и невропатологи говорят что рано что либо прогнозировать...Все сходится лишь в том,что ребенок сильно пострадал от всех кровоизлияний в головку,особенно от последнего и что бы жить дальше надо вводится препаратами 7а фактора(коагил или НовоСевен ) каждые 6 часов пожизненно.Реально глядя на эту ситуацыю это практически невозможно,ведь если 1фл НовоСевена около 25 000*4 раза в сутки=100 000 грн !!!где взять такие деньги ежедневно?Порекомендовали продержатся хотя бы 5-6 мес ,а потом можно будет думать или уменьшать дозу или пробовать перейти на другой препарат(фейба,8й фактор).Помощи от государства в качестве препарата не будет.Об этом нас уже проинформировали.Мы надеемся только на Бога.Он давал на пути нашем добрых людей,творил казалось бы невозможное.Надеемся что и в эту трудную минуту он нас не оставит.Благодарим всех за поддержку,спасибо что Вы с нами.Сейчас активно ищем людей у которых можно взять хоть какое-то колличество препарата по ценам ниже чем у производителя,ведь осилить себестоимость ну просто не реально.Также может быть больницы вне Украины могут взятся за такого ребенка,больницы где лежат и лечатся гемофилики.По поводу открытея сбора,спасибо огромное что предлагаете,но у нас нету даже суммы и каких-то сроков,счета клиники где бы взяли Тимошку...Деньги конечно изросходуются сейчас и потом надо будут,но я знаю что существуют и какие-то правила открытея сбора.Очень не хочется слишать какие-то либо обвинения что открыли сбор не понятно на что и зачем.Но в целом мы настроены оптиместично ,будем поддерживать связь.СПАСИБО ДОРОГИЕ НАШИ ЗА ВСЕ !!!

 

С сестричкой Тимофея все хорошо.

[Pasha]

Добрый день,друзья!Сегодня я могу сказать СЛАВА БОГУ ТИМОЧКА ПОПРАВЛЯЕТСЯ!!У нас несмотря на прогнозы врачей анализы немножко лучше,также малыш пробует что то "укать-мукать"на своем языке,взял игрушку в правую ручку и понес ее к ротику.Левая ручка очень напряженная и сжатая.К Нашнму удивлению ножки начали намного лучше роботать.Раньше они были как "ватные",а теперь намного пружинестей стали.даже замечаем он их произвольно сгибает и разгибает в коленках.Вобщем потихонечку все идет к лучшему.Мы по прежнему в Киеве.Раз в неделю ездим на анализы.К стати уже в ОХМАТДЕТЕ будут делать анализ на % факторов и ингибиторов.А вот фото Тимошеньки - считает все ли зубки на месте.Спасибо Вам дорогие за поддержку,за то что помните про нас!!!

[Pasha]

НОВОСТИ !!!Порадовать мы Вас не сможем,к сожалению Тимошка снова в больнице.Его с температурой 40,4 госпитализировали в ОХМАТДЕТ в ночь с субботы на воскресенье.Сегодня уже сделали КТ головы ,оно показало что свежих кровоизлияний нет,а старые еще рассасываются.Температуру может давать и катетер,который стоит на вене шеи.Сейчас он получает антибиотик и седьмой фактор.А в целом то маму и папу узнает, разговаривает,улыбается,но когда температурит то очень капризничает Очень приятно что вы с нами!!.

Світлана Гульбова

[Pasha]

Сегодня ночью Тимошка умер.

Пару минут назад разговаривал с Сергеем, его папой. Похоронят его на Хмельнитчине, его родине. Родителям его очень тяжело, я себе даже не могу представить. Успокаивает лишь вера в Бога и понимание того, что ребенок просто перешел в вечность.

[Музей]

Сегодня ночью Тимошка умер.

Пару минут назад разговаривал с Сергеем, его папой. Похоронят его на Хмельнитчине, его родине. Родителям его очень тяжело, я себе даже не могу представить. Успокаивает лишь вера в Бога и понимание того, что ребенок просто перешел в вечность.

Ужасно. Несчастные родители.

Страшно даже представить, что они сейчас чувствуют. Дай им Бог сил и оптимизма.

Как горько понимать беспомощность медицины перед такими вызовами.

[Дачница Лена]

Соболезную........сил родителям.

[М13]

Мои соболезнования.... Родителям сил и еще раз сил. Они сделали все что могли

[Татьяна5]

Соболезнования... земля пухом...

[KUKUSHKA]

это ужасно.......земля пухом............

[М13]

Прочитала только что новость на Доноре. Ребята, берет жуть... ведь Тимоха мог выкарабкался. даю ссылку www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=14358

[Музей]

Прочитала только что новость на Доноре. Ребята, берет жуть... ведь Тимоха мог выкарабкался. даю ссылку www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=14358

Как-то у нашей медицины с милосердием не сложилось.

Впрочем не только у нашей.

Если 1 ампула препарата стоит 11000 грн., а то и 25000 грн., так из чего она сделана? Неужто с Марса привозят? По 2-4 шт в сутки, да еще в течение многих недель.

Надеюсь, родители Тимошки это не читают.

[Alf_енок]

Надеюсь, родители Тимошки это не читают.

 

я думаю, они об этом знают, пройдя все эти круги ада.

 

мягких облаков ангелочку...

[a.star]

Мои соболезнования... Царствие небесное ангелочку...

 

Ребята, берет жуть... ведь Тимоха мог выкарабкался.

жуть и злость, что все мы терпим такое отношение к нашим детям.