Нужна помощь Назарчику. Рецидив. Срочный сбор!

[Alla_]

Наталья Бучковская

Друзья,здравствуйте.Разговаривала с Таней утром.Ночью у ребенка была температура 39.0.Врач утром сзывал консилиум по поводу дальнейшего лечения.Два дня химии не докапали. У Назара очень упали анализы.Лейкоциты сегодня упали к 0.4. Гемоглобин держится 84,тромбоциты тоже пока около 100.Сейчас Таня и Назар госпитализированы и малышу - 2 суток вводят раствор Рингера. Требуется возобновить доставку пищи,так как с сегодняшнего утра Таня не сможет выходить никуда,а тем более готовить.Ребенок на 2 суток подключен к капельницам.Она с Назаркой лежит одна в палате.Потому что в отделении один ребенок заболел ветрянкой.В связи с этим Назарчику тоже колят антибиотик гепацест,во избежание заболеваний вирусными инфекциями. С утра ,перед капельницами, ввели ребенку и противорвотное-канефрон. Продолжают обрабатывать рот синькой,чтобы не было стоматита.Мальчик очень терпеливо все переносит.Он чувствует,что неравнодушен многим людям.Я верю,что и этот этап мы скоро пройдем.

СЕЙЧАС ТЕМПЕРАТУРЫ НЕТ.Малыш даже немножко покушал

 

И недавно поступило новое сообщение:

 

невеселые новости.В отделении где проходит химию наш черноглазик-ветрянка!Отделение закрывают на карантин,скорее всего наш маленький карапузик завтра-послезавтра отправится домой в Ровно.Ситуация прояснится завтра после консилиума.

[М13]

Всем добрый день!

 

Новости от Назара сегодня неплохие. Лейкоциты удалось поднять и сейчас проходит процедура по отбору клеток. Если еще пару дней назад лейкоциты были 0,4 - то сегодня уже 10-ть. Так что парень потихоньку восстанавливается! До вторника их точно не выпишут. А на вторник очень нужны доноры! Если кто-то хочет поделиться - приходите!

[lena basuk]

Ночь у Назарки прошла нормально.Малыш активный,кушает хорошо.Утром,когда он проснулся,на подушке остались лежать его волосы.Таня провела рукой по головке малыша и ...Наше Солнышко опять лысенькое.Остатки прически пришлось состричь.Химия делает свое дело.Ничего,волосики отрастут,главное с болезнью справиться.И мы это сделаем.Пусть МАЛЫШ БУДЕТ ЗДОРОВ.

[Alla_]

У нас такие новости:вчера сделали УЗД результаты хорошие,опухоли нет,с четверга Назар заступает на второй блок химии,несмотря на результаты УЗД лечение и химия продолжается.Так же актуальной остается проблема с донорами на R-массу группа 1+. Вчера только один человек приходил и сдал,а нужно как минимум три-четыре дозы.

Уважаемые друзья,опять становится актуальной тема питания для Назарчика,все кто может привозить малышу еду в НИР пожалуйста напишите об этом в теме Доставка питания для Назара,а мы составим списки,пока питание нужно с суботы 29го июня по четверг 4 июля,но возможно и дольше.Пожалуйста,девочки кто может готовить для нашего черноглазика,отзовитесь!!!

на 30-е уже есть доброволец

на 2-е есть тоже

[Alla_]

Киевляни,кто из Вас завтра смог бы забрать системы к инфузомату с ж-д вокзала и передать их маме Назарчика,отзовитесь пожалуйста!Позвоните по тел 098 45 26 916 Марьяна,или 0961368972 Таня.ПОЖАЛУЙСТА,ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!

[М13]

Свежая информация - Киевлянин нашелся завтра все встретят и передадут.

[Alla_]

Киевляни,кто из Вас завтра смог бы забрать системы к инфузомату с ж-д вокзала и передать их маме Назарчика,отзовитесь пожалуйста!Позвоните по тел 098 45 26 916 Марьяна,или 0961368972 Таня.ПОЖАЛУЙСТА,ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!

На просьбу откликнулись. Спасибо!

Немножко новостей: Сегодняшний второй день химии прошёл без особых изменений,малыш поиграл с папой и все никак не хотел отпускать его,видно чувствует что папа завтра уезжает в Ровно.Результаты анализов будут в понедельник.Сейчас у малыша немножко пропал аппетит,но это и не удивительно.Малыш проходит очень тяжёлую химию,даже Таня сегодня очень плохо себя чувствует,все это результаты химии.Назарчику по-прежнему нужны доноры на тромбоконцентрат и R-массу.

[Jorj]

Давно не было новостей о Назарчике! Как малыш?

[lena basuk]

писала Дарья Стронская вчера:

вот решила хотя бы немного написать о том как была в НИР, вначале шла сдавать кровь(для другого ребенка) малой был где-то в коридоре играл, забежал в палату, но не был настроен говорить, убежал, решила зайти после сдачи крови,чтобы не терять время, но это долгое дело, когда была свободна, Назарчик уже собирался спать, смотрел Ну-погоди с подружкой, Богдана(если мне память не изменяет)болтушка, все мне рассказала, как кого зовут и что делают, и Назарчик немного подключился(активнее чем ранее, а то пришла чужая тетка, чего хочет),немного поиграла, пофоткала(выложу позже), Богдана требовала сразу показать (девочка), Назарчика фото не очень интересовали, Богдана не хотела меня отпускать, с трудом удалось забрать свою руку, Назарчик дал мне пять и я ушла! Детки, вы такие лапуськи, здоровья вам!Храни вас Господь!

____________

сегодня Назару сменили подключичный катетер под наркозом и снимали старый(он воспалился и это давало температуру) под наркозом,анализы у него поднялись,поэтому должніы были отбирать еще клетку и начинать подготовку к помещению в бокс.Первый этап подготовительный- сбор анализов и обследование полное.Анализы сейчас такие:Лейкоциты 17,гемоглобин 78,тромбоциты 120.Сегодня должны были отобрать анализы на вирусы.Так же необходимо пройти КТ,МРТ и т.д.Если все пройдет хорошо будут делать подсадку клетки в боксе.

Ребенок очень хорошо кушал.Слава богу аппетит у него сейчас отменный.

[lena basuk]

Малышу клетку не отобрали потому что был небольшой выброс.Вчера лейкоциты были уже 22..Кушал наш озорник хорошо,был шустрым и непоседливым,постоянно забрасывал вопросами маму.Додумался пойти одолжить денежку у врача.Он очень любит деньги наличные.Приставал к Тане,чтобы та давала ему деньги.Таня сказала,что уже кончились,чтобы успокоить его.Он пошел к сестре-хозяйке и сказал:"Одолжи мне денег на булочку,а папа Руслан приедет и тебе деньги привезет".Сестра-хозяйка подыграла Тане и сказала,что у нее нет денег.Тогда Назар вошел в кабинет к врачу и повторил слово в слово свою просьбу.Пришлось Тане дать ему копейки,которые он тут же и потерял.

[lena basuk]

Назару придется капать два раза в день на протяжении месяца противогрибковые лекарства и ездить на такси в больницу.Это 240 грн.в день проезд на такси.Но самое главное-ребенок с удовольствием кушает,командует мамой и папой и радуется жизни несмотря ни на что.

[Eugen2088]

Назару придется капать два раза в день на протяжении месяца противогрибковые лекарства и ездить на такси в больницу.Это 240 грн.в день проезд на такси.Но самое главное-ребенок с удовольствием кушает,командует мамой и папой и радуется жизни несмотря ни на что.

 

К сказаному... может у кого-нибудь есть возможность подвозить Татьяну с Назаром с Харьковского утром (им к 8.00 нужно быть в институте рака) на ул. Ломоносова, будет замечательно.

[М13]

Доброе утро! Немного новостей о Назарке. Все так же утром в 8 и вечером в 20 они приезжают в больницу на капельницы, борются с грибами. Осталось еще 2 недели и 2 дня Т.е. ориентировочно 14-15 августа закончится курс лечения и нужно будет делать КТ в Евролабе. Последнее КТ там обошлось в 2500 грн с наркозом.

На выходных к Назару с Таней приезжала бабушка, привезла много вкусностей. В воскресенье, когда папа и бабушка уехали, Назар очень тяжело переживал, скандалил, плакал. Таня тоже держалась из последних сил. Сейчас они в Киеве одни.

По лечению - по плану врачей, после лечения грибов - КТ, по его результатам - либо заступят на бокс либо продолжат лечить грибы. Пока нет определенности и по финансам, врачи не дают перечень того, что нужно на бокс и соответственно непонятно сколько необходимо на это денег. Эта ситуация очень сильно угнетает Таню - она очень переживает, что может не хватить денег.

Но это потом, пока они передают большой привет всем и большущее СПАСИБО!

[М13]

Вчера волонтеры Назарки выложили отчет в группе ВКонтакте. Дублирую его сюда:

Отчет по наличным средствам с 24.06.2013 по 01.08.2013

Остаток на 24.06.2013 - 25201грн

Поступило на карточку Приватбанка - 5249 грн

Потрачено:

КТ в либоратории Евролаб - 2484,25 (чек в фотоотчетах)

Лекарства по чекам - 4722,25грн (чеки в фотоотчетах)

Лекарство алкеран - 400 евро (4364,5 грн, лекарства в Украине нет, привезли из Германии, чек в фотоотчетах)

За сет для забора клеток на ауто-ТКМ - 1000 грн (сет куплен в отделении у другой мамы)

За антикоагулянт для тромбоконцентрата 1 пакет - 100 грн (антикоагулянта в украинских аптеках нет, препарат куплен у другой мамы в отделении)

Потрачено на забор клеток на ауто-ТКМ - 500 грн

Потрачено на замену катетора - 400 грн

Анестезия - 200 грн

За тромбоконцентрат- 500 грн

На такси до 19.07 - 1026 грн

Такси с 20.07 по 01.08 - 3120 грн

Другие затраты - 400 грн

Всего затрачено - 16070 грн

Остаток на 01.08.2013 - 14389 грн (из них 6874грн у мамы Тани, 7515 грн у волонтеров в Ровно)

исходное сообщение: (ссылка устарела)

Спасибо всем за помощь !

 

Добавлено через 10 минут

И еще напомню реквизиты для помощи в лечении Назарки:

1. на карту Приватбанка маме Тане:

Номер карточки 4149 4377 4080 2333 Дмитриева Татьяна Михайловна

2. на благотворительный фонд, который постоянно опекает Назарку

БФ "Скарбниця Надії"

ЗКПО 37685693

26009336789200

АТ "УкрСиббанк"

МФО 351005

Призначення платежу - Добровільна пожертва для Назара Манайло

Пока еще нет суммы для сбора на АутоТКМ (бокс) - но исходя из практики минимум 10-20 тысяч гривен.

(ссылка на изображение устарела)

[melnik.leo]

К сказаному... может у кого-нибудь есть возможность подвозить Татьяну с Назаром с Харьковского утром (им к 8.00 нужно быть в институте рака) на ул. Ломоносова, будет замечательно.

 

Я могу подвозить в будние дни. С Харьковского (Ревуцкого) выезжаю приблизительно в 7, к 8 мне нужно быть на работе, это Соломенская, могу выезжать немного раньше, чтоб нигде не опаздывать, телефон для связи 0504433665

[М13]

Спасибо! Я передам Ваш телефон Тане и она Вас наберет. Спасибо огроменное!

Новости от Назарки. Ребенок хорошо кушает, спорит с мамой по всякому поводу,самоутверждаясь таким образом .У него период "Я сам" очень ярко сейчас выражен.Ездят дважды в день ,чтобы капать противогрибковые препараты.Сегодня утром Таня обнаружила у малыша начало стоматита.Вовремя заметили(в самом начале) и начали лечение.К вечеру у Назарчика поднялась до 37.5 температура.Танечка лечит его всем,что прописал врач ,а еще она звонила к Марьяне, Марьяна подсказала как сделать болтушку от стоматита,которую делают в онкогематологии в Ровно .После обработки ротовой полости этой болтушкой температура пришла в норму.Ребенок спит,Таня стирает.

[М13]

, доброе утро! Пишу Вам по просьбе Тани. У них сейчас процедуры с капельницами сместили по времени с 8-ми на 10-ть и они теперь ездят к 10-ти. Поэтому она просит передать огромное спасибо за Ваше предложение, но им очень рано. Таня очень беспокоится о Назаре, он плохо спит, поэтому старается по возможности с утра дать ему максимально поспать.

Вчера к ним приезжал фотограф - обещают в ближайшее время выложить свежие фотографии.

[melnik.leo]

, доброе утро! Пишу Вам по просьбе Тани. У них сейчас процедуры с капельницами сместили по времени с 8-ми на 10-ть и они теперь ездят к 10-ти. Поэтому она просит передать огромное спасибо за Ваше предложение, но им очень рано. Таня очень беспокоится о Назаре, он плохо спит, поэтому старается по возможности с утра дать ему максимально поспать.

Вчера к ним приезжал фотограф - обещают в ближайшее время выложить свежие фотографии.

 

Спасибо, что предупредили, я так и понял, что что-то поменялось, если перенесут обратно на 8 обращайтесь, телефон мой уже есть

[М13]

Всем доброго и удачного дня!

Результаты фото сессии нашего сына полка : (ссылка устарела)

[М13]

Добрый день всем! С праздником! С медовым Спасом! Народ, нужна помощь!

Хозяйка квартиры, которая пустила пожить Таню с Назаром, попросила освободить помещение... Остро встал вопрос с жильем. Таня с интернетом не дружит - это мягко сказано Срочно ищем квартиру для нашего Назара на ближайшие пару месяцев, желательно недалеко от НИРа, т.е. это улицы Васильковская, Ломоносова и что есть рядом в пешей доступности, поскольку поездки в транспорте нежелательны, а такси Таня уже не вытягивает.

Если есть варианты - наберите, плиз, сразу Таню: 068-32306 ноль семь.

[М13]

Добрый день всем!

 

Давненько не было новостей от Назара. Сегодня немного есть - но все какие-то грустные и со многими вопросами...

Если бы все пошло по плану, то после лечения грибковой болезни и КТ, Назар должен был либо оперироваться и еще получать химию, либо ложиться в стерильный бокс для ауто ТКМ.

Однако, все пошло не так... На КТ врачи НИРа увидели метастазы в костный мозг, и практически в открытую сказали ехать маме "домой, умирать". Мама получила консультацию в другой клинике на Верховинной - там врачи не согласны с таким заключением. Однако состояние Назара ухудшилось, и боли появились и на ножки малыш встать не может, а на днях мама еще обнаружила уплотнения в районе печени. В общем мама в растерянности, сегодня с 8-ми утра ждет в больнице лечащего врача, чтобы выяснить - их будут или нет лечить. Если нет - то пытаться взять выписку для поиска клиники за границей, которая возьмется до обследовать и лечить Назара.

В общем надеемся, что врачи возьмут на себя смелость и скажут маме правду, а не будут тянуть драгоценное (в прямом смысле этого слова) время!

[М13]

Сегодня Назару будут делать ПЕТ КТ и после этого ожидается вердикт врачей. Держим кулаки

[OlaR]

Сегодня Назару будут делать ПЕТ КТ и после этого ожидается вердикт врачей. Держим кулаки

Может все-таки делать загранпаспорта? Здесь толку не будет. А Назаркина непростая судьба возможно поможет быстро получить помощь в заграничных фондах. Ну и здесь многие помогут. Знала бы раньше о таком повороте, то немного бы не так распределила бы деньги для помощи.

[М13]

ПЭТ КТ удачно сделали, результаты будут завтра. Назар уже дома и просит кушать ))

Официально сегодня Назара из НИРа выписали....

По загранпаспорту - Таня ждет вердикт врачей - если их после результатов ПЭТ КТ отправляют домой на поддерживающую химию - то она сразу же делает паспорт в Ровно, если же будут еще проводить какое-то лечение в Киеве - то со следующей недели она будет отдавать документы в Киеве.

Врачи все еще тянут с подробной выпиской из истории болезни - чтобы можно было отправлять запросы в клиники.

[М13]

Ребята, до позднего вечера пытались разобраться и понять что происходит с Назаркой. Результат неутешительный!!!! Ситуация из разряда СОС и "сколько еще выпадет на Назаркину долю"...

 

СИТУАЦИЯ КРИТИЧЕСКАЯ! У Назарки по результатам ПЭТ КТ и более тщательной расшифровки КТ обнаружена опухоль между 9 и 12 позвонком. Малышу в экстренном порядке нужна операция в Институте нейрохирургии им Ромоданова. Если операцию не сделают в кратчайшие сроки, малыша может парализовать! Стоимость операции исходя из подобных случаев приблизительно 30 000 гривен. Операция запланирована на вторник.

Если есть желание помочь: здесь все реквизиты (ссылка устарела)

Нужна и важна любая помощь!