Нужна помощь Назарчику. Рецидив. Срочный сбор!

[lena basuk]

Не из самого Ровно, они живут в 20 км от города.

[OlaR]

Не из самого Ровно, они живут в 20 км от города.

Назарка уже с мамой, а не с няней в больнице?

[a.star]

Спасибо всем волонтерам, это замечательные новости!

Тихонечко так, чтоб не спугнуть ттт - пора менять название темы, малыш уже не одинок

[lena basuk]

Пока с няней. Но уже скоро мама у него будет официально и тогда она сможет не только приходить к нему, но и находиться в больнице круглые сутки.

Да, согласна что нужно менять название )))) Только это наверное может сделать или Алла или модераторы форума?

[lena basuk]

В пятницу у нашего Назарчика официально появились мама и папа

[lena basuk]

Наш Назар - молодец!!! На выходных у него поднялись анализы и врачи решили не прерывать курс лучевой терапии. Сейчас все идет по плану и Назарчика облучают. Правда, бывает, что от наркоза немного долго отходит. Но после того как проснеться, он опять живчик. Держим кулачки чтобы и дальше по анализам все было хорошо и чтобы он стал еще ближе к своему выздоровлению.

[Лайти]

Про Назарчика знают уже все ;) малыш популярен и это хорошо! Значит есть шанс, ведь чем больше людей смогут помочь, тем ближе Назарчик к своим детским мечтам! Сегодня вот про Назарчика прочитала здесь

www.facebook.com/photo.php?fbid=539032449470178&set=a.539009106139179.121275.205622226144537&type=1&theater

[lena basuk]

То что знают - это хорошо )))

Это у нас в Ровно в онкодиспансере открыли несколько палат для деток, типа за счет фонда Ахметова. На самом деле деньги сдавали родители больных детей, добровольно-принудительно......Детей туда привезли для ТВ, их даже не раздевали...устроили показуху и все....сюжет сняли, Ахметов апохвалили и тех детей обратно отвезли в обласную больницу.

[dobrobud1]

Это у нас в Ровно в онкодиспансере открыли несколько палат для деток, типа за счет фонда Ахметова. На самом деле деньги сдавали родители больных детей, добровольно-принудительно......Детей туда привезли для ТВ, их даже не раздевали...устроили показуху и все....сюжет сняли, Ахметов апохвалили и тех детей обратно отвезли в обласную больницу.

 

Печаль...

Далеко нам до цивилизации еще.. одна из причин, думаю, отсутствие массового и правильного мед. страхования. При серьозных болезнях, обычный человек просто не может в нашей стране оплатить лечение.

Даже в новостях, почти каждую неделю, озвучивают инфу по отдельным случаям. а сколько деток остается без помощи((

 

З,Ы, Фото -- супер.. Найкраще і найщасливіше у темі.

Змінено 15 лютого 2013 користувачем dobrobud1

[Лайти]

То что знают - это хорошо )))

Это у нас в Ровно в онкодиспансере открыли несколько палат для деток, типа за счет фонда Ахметова. На самом деле деньги сдавали родители больных детей, добровольно-принудительно......Детей туда привезли для ТВ, их даже не раздевали...устроили показуху и все....сюжет сняли, Ахметов апохвалили и тех детей обратно отвезли в обласную больницу.

а вот это поистине ужасно

[lena basuk]

видео с нашим Назарчиком )

[Eugen2088]

Как там наш Назарчик? Уже с мамой и папой? Как здоровье?

[lena basuk]

Назарчик прошел УЗД сердца и всех органов в понедельник.Все хорошо.Анализы нормальные.Аппетит отличный.Малыш намного лучше разговаривать стал.Рядом с ним его мама.Скоро он будет дома.

[lena basuk]

Сегодня делали Кт. На снимках все чисто. Нужно взять в Киеве заключение что у нас лечение завершено и тогда уже родители будут записываться на Москву. Там очередь есть, нужно будет немного ждать. Назарчик, всем сейчас рассказывает что у него есть Папа Марьяна его видела. Говорит что глаза горят и все папа-папа говорит. Рассказывает чего то на своем языке, но все о папе.

[lena basuk]

написала Маряна Рева:

Назарчик дома, все хорошо!

В четверг я видела бабушку Назарчика, она рассказывала, что наш малыш спокойный, послушный, веселый. Дома он ведет себя намного лучше чем в больнице. Наш принц не изменяет свом привычкам - постоянно просит мясо, без мяса за стол не садится!

Наконец-то у нас на руках есть заключение киевских врачей. КТ чистая, ничто не вызывает у врачей опасений. Назарчику больше не назначили никакого лечения, только постоянный контроль.

С обследованием в Москве пока ничего не ясно. Вернее в Моску Назарчика не берут, так как ему еще нет 3 лет. Сейчас волонтер пробует догориться с Питером по поводу обследования.

[М13]

предлагаю попросить уважаемых модераторов изменить название темы. Назарка уже не одинок может быть как ни будь позитивнее?

[lena basuk]

Согласна

Он теперь совсем не одинок, у него есть мама и папа, бабушки и дедушки.

[М13]

Добрый день! Хоть и первое апреля, но по ссылке новости про Назарку )) poryatunok.at.ua/publ/diti_z_onkogematologiji/manajlo_nazar/nazarchik_vdoma/44-1-0-568

Можно только тихонько сказать "УРА!!!!", чтобы не спугнуть...

[lena basuk]

Опять из Ровно в Киев поехал на операцию маленький ребенок. Как помочь на растоянии? Чем поддержать? Пока можем поддержать только информационно, рассказав вам историю маленькой Валечкы. Надеемся, что эта история коснется вашего сердца.

 

***«Моя Валюшка» - только так называет свою двухлетнюю внучку бабушка Валентина и добавляет: «Мы с ней одно целое». Хотя называть эту моложавую женщину бабушкой откровенно говоря, язык не поворачивается. Ей всего 42 года, у нее на руках маленькая больноя внученька. «А дочка, мама девочки?» - Спросите вы. Мама есть, но она не интересуется судьбой Валюшки, женщину лишили материнских прав. Мама приходит домой только когда девочка с бабушкой на лечении в Киеве. Папы у девочки нет.

 

***Валечка обделена материнским теплом, но это далеко не все беды маленькой девочки. Как только маленішке исполнился год - у нее пропал голос. Бабушка долго лечила внучку, консультировалась у разных врачей, но девочке становилось только хуже. В 1 год и 3 месяца Валя впервые начала задыхаться и попала в реанимацию. Только тогда был поставлен окончательный диагноз: папилломатоз гортани. Это редкое заболевание, в гортани девочки растут папилломы (доброкачественные опухоли), которые перекрывают дыхание. Валя уже несколько раз попадала в отделение реанимации Ровенской областной детской больницы, чтобы спасти жизнь девочке ее подключали к трахеостоме. Девочка крайне тяжело переносит эту процедуру. На сегодняшний день единственное лечение болезни - хирургическое удаление папиллом, такие операции девочке проводят в ЛОР-отделении национальной больницы Охматдет. К сожалению, ложиться под нож хирурга Валичюшке приходится дважды в месяц. После каждой операции девочку отпускают домой и уже через несколько дней бабушка замечает, что Валя снова тяжело дышит. Еще несколько дней - и обе Валентины отправляются в столицу на очередную спасительную операцию. Если вовремя не удается выехать из Ровно, не позволяют погодные условия или нет средств - снова реанимация областной больницы. Каждая операция это потраченные силы, нервы и средства. На каждую операцию бабушка тратит не меньше 1000 гривен на лекарства, перевязочные материалы. Добавьте к этому средства на дорогу, питание, подгузники и вы поймете, как трудно самой бабушки бороться за жизнь внучки.

 

***Пока они ходят по замкнутому кругу от операции к операции. Но врачи дают надежду, что из круга удастся вырваться. Кроме оперативного вмешательства нужно попробовать препарат цидофовир. Лекарства очень дорогие, их стоимость около 900 евро за 1 флакон, приобрести его можно только за границей. Этот препарат зарекомендовал себя как эффективный при лечении папилломатоза гортани. Бабушка надеется, что найдется добрый человек, который поможет приобрести лекарства для Валечкы.

 

***Мы просим вас обратить внимание на Валю. Девочке очень нужна помощь. Бабушка отчаянно борется за внучку, но сами они не справятся с этой бедой. Бабушка - социальный работник в территориальном центре, зарплата у нее маленькая. Им нужна помощь молитвами, средствами, поддержкой в ​​Киеве и Ровно.

 

Телефоны:

Бабушка Валентина Мирон 098525 47 46

Координатор Марьяна Рева 098 45 26 916

 

Девочка крещена в УПЦ МП под именем Валентина.

 

Реквізити для допомоги:

БФ "Скарбниця Надії"

ЗКПО 37685693

26009336789200

АТ "УкрСиббанк"

МФО 351005

Призначення платежу - Добровільна пожертвa для Валентини Михайлової

 

____________________Позже добавлю карту приватбанка бабушки.

[lena basuk]

Приватбанк

р/р 25601799258030

МФО ЗЗЗЗ91

ЄДРПОУ 14360570

Мирон Валентина Николаевна (бабушка)

пополнение карты 4627 0812 1088 3414

[lena basuk]

Новости от Марьяны:

Наш Назар сажал картошку, катался на тракторе)))

Он стал очень деловой, уже познакомился со всеми соседями, навещает их. Недавно убежал со двора через дырку в заборе. Всех кур и петухов он воспринимает только как бульон. Он со своей бутылкой ходит к соседской корове и каждое утро требует себе теплого молочка

[a.star]

Пока можем поддержать только информационно, рассказав вам историю маленькой Валечкы

вот тоже уже тема о Вале

[Alla_]

Вчера крестили Назарчика. Посмотрите какой он уже стал большей)))

[Eugen2088]

Это просто чудо! Спасибо огромное всем, кто был с ним рядом. Я помню его совсем маленьким, он еще ходить не умел, а сидеть не мог - животик был большой... На протяжении всего этого времени следила за его судьбой. Хочется пожелать семье Назара долгих, счастливых и здоровых лет жизни.

[Alla_]

Уважаемые форумчане у Назарки беда - РЕЦИДИВ! В четверг на плановом узи обнаружили три опухоли, сделали анализы подозрение подтвердилось. Состояние очень сложное, одна из опухолей размером в 5см. Сегодня малыш с мамой выезжает в Киев и завтра будут делать кучу анализов, а потом консилиум и решение как лечить. Ясно что то лечение которое было уже не годится, хотя химия и была у Назарчика сильной но она не помогла...Скорее всего будем собирать деньги на лечение за границу. Пожалуйста поддержите нас, как только врачи скажут что к чему - начинаем сбор денег. Прошу молитесь за малыша - второй рецидив это очень серьезно - особенно для малыша у которого порок сердца и который столько перенес за свое короткое время проживания на этой земле. Скоро у Назарки день рождение - и как же семья хотела отметить его вместе - свой первый год рождения в семье...а не в больнице...мама в отчаянье- она постоянно плачет и боится что вот вот только она нашла своего малыша, своего сыночка и теперь может его потерять...пожалуйста помогите нам спасти ребеночка, он очень нужен этому миру - я думаю что Боженька не зря его вырвал из рук смерти тогда.

Малыш пока ни о чем не догадывается, бегает, поет песенки и рассказывает всем что у него есть мама Таня,папа Русик (Руслан)...давайте объединимся и сделаем так что б у них остался Назарушка!