Данила + Никита с диагнозом ДЦП. Хотят быть здоровыми....

[Krotik]

Мари, спасибо за инфу. Знаю, что есть такой сад. Но пока даже не представляю, как из василькова туда возить ребенка. Это совершенно противоположный район. К тому же этот садик рассматриваю как крайний вариант за год до школы в том случае, если ну совсем уж не удастся никиту "освоить" в обычном саду.

[OlaR]

К тому же этот садик рассматриваю как крайний вариант за год до школы в том случае, если ну совсем уж не удастся никиту "освоить" в обычном саду.

ИМХО, наоборот, лучше начать с такого садика, а потом перевести в обычный. Но если возить нет возможности, то конечно... Просто видела результаты работы профессиональных педагогов, имеющих опыт именно с такими детками. Воспитатели в обычных садиках и не умею и не хотят и группы переполнены ...

[Krotik]

100% согласна!!! Но 50км в одну сторону (в идеале 1,5часа дороги без пробок) для особенка (и для родителя) ооочень тяжело. Есть спец школа на теремках (для аутят). Планирую поговорить с заведующей.

[Мари]

100% согласна!!! Но 50км в одну сторону (в идеале 1,5часа дороги без пробок) для особенка (и для родителя) ооочень тяжело. Есть спец школа на теремках (для аутят). Планирую поговорить с заведующей.

Возить это точно не вариант. Мы ходили в "Мрию". Нам даже с Оболони было далеко, ребенок уставал. В итоге переехали с Оболони на Троещину (мы тогда снимали квартиру, решение о смене квартиры было простым. Когда живешь в своем доме-это конечно другое). Но тогда Вам маленькие группы нужны в садике обязательно. Если в Василькове есть садики с маленькими группами, то может подойти. По поводу школы-нам подошел вариант обычной школы с маленьким классом и понимающей учительницей (хотя этот вариант не сразу сложился). Но, ИМХО, о школе Вы можете подумать потом. А сейчас - реабилитация и садик...

[Krotik]

Мне всегда весело наблюдать массаж лица у Даньки. Знаете, есть такая игрушка - пластилиновое лицо для успокаивания нервов - мнешь его в разные рожицы и успокаиваешься... Так вот за сеанс массажа у даньки на лице все рожицы мира!!! ;)

[Krotik]

Вечернее лфк с мамой даньке больше всего нравится....

 

[ella_lydoedka]

Здоровья и терпения..:)

[Krotik]

Спасибо большое!!! Терпение есть, но сил нет - иногда опускаются руки... Потом с трудом собираю себя по частям и опять в бой.

Сегодня с никитой по скорой в больницу попали. Температура под 40. Сказали вирус - горло. У него высокая тт провоцирует судороги стараемся сразу купировать тт в больнице.

[Krotik]

Ой, молчу уже давно.... Непростительно это ;)

Никита и тима ходят в развивашку и часто "приносят" болезни, т.к туда ходят детсадиковские детки (!!!! - мамочки говорят, что за два занятия в неделю их дети получают больше знаний, чем за неделю в садике). А болеем мы обычно тяжело, долго и с последствиями.

 

Из нового - никиту включили в бесплатную программу занятий на роликах для особых деток, которые проводят тренера в роллерклубе в дримтауне!!! Никите очень нравится. Для меня это очень важно, тк у никиты ооогромная проблема с координацией движений и ощущения своего тела в пространстве (до сих пор неуверенно спускается по лестнице, боится спускаться с бровок, не может прыгать и тп). Планирую для максимального эффекта помимо занятий в этом центре заниматься с ним дома ежедневно.

 

Планируем с 7.11 активный курс массажа, разработки суставов и лфк в киеве для дани - сумма курса 4000грн. Буду благодарна всем, кто поможет собрать половину суммы (половину я отложила частями в сентябре и октябре).

 

Увеличиваю "полезную площадь" для ползания - даня сильно вырос за лето и наши два ковра длинной в три метра он "проползает" быстро, приходится его постоянно разворачивать. Из личного опыта - коврики babypol имеют адекватную цену и годятся для использования по сроку около трех лет, потом они быстро изнашиваются - верхний слой "сыпется", стирается, вздувается, лопается и отрывается. Для более долговечного использования подойдет dwinguler. Цена в два раза больше, но он реально вечный. Вот такой я хочу приобрести для дани. Может ктото бу-шный продает? Наши бейбиполы уже все в дырках

 

У никиты прорезался звук "р"! Работа логопеда наконец то видна!!!!

 

Бассейн все еще закрыт в василькове хотела подобрать вариант в киеве, но изза постоянных простуд это нереально и даже страшно.

 

В ноябре едем в харьковский мед центр сдавать анализы на аминокислоты и генетические отклонения. Бюджет поездки около 2000грн. Повезем только никиту и возьмем данину кровь с собой (в последнее время он плохо переносит поездки в авто).

 

Вот такая у нас жизнь....

 

Ой, добавлю. Даня вырос из стульчика и коляски. Решила получить "положенное" реаб оборудование от государства... Нуууу... Вобщем, вы понимаете - бумажки бумажки очереди приемные дни очереди печати и тп. Сделано все для того, чтобы родители особят добровольно отказались от этой затеи. Как будто нормальный родитель здорового ребенка захочет позариться на это и обмануть государство!!! Эххххх... Куда мы катимся... Явно не в европу.

 

Добавлено через 3 минуты

Пс: у кого есть ненужный офисный стул на колесиках? Есть идея сделать для дани подставку для поддержки корпуса для ползания. Типа такого

 

Требование - колеса вращаются во все стороны, сидушка на гидравлике (возможность опускать в самый низ и поднимать). Нууу, как то так. Вижу, что ногами он может толкаться (хоть и рефлекторно), а вот тело держать сил нету. А так была бы поддержка. Возможно, так им образом он поймет, что может передвигаться по комнате не в пределах ковра и это заинтересует и мотивирует его?

 

Добавлено через 3 минуты

Ппс: и еще вопрос к умельцам на форуме - из чего бы придумать как сделать такую штуковину?

www.shermanoaksmedical.com/SB5_p/showerbuddy-sb5.htm

 

Одному уже нереально держать одной рукой даню в ванной и мыть. Нужен апгрейд!

[Алексей Мороз]

Вот есть видео и немного схем устройства для купания (ссылка устарела), по поводу устройства для перемещения, посмотрите на базу от ходунков как пример (ссылка устарела) переделать их будет более проще чем стул.

[Krotik]

Прошли еще один курс лфк. Цены у всех специалистов возросли только наши зарплаты не растут

Из хорошего - у данилы чаще ладошка раскрывается. Работаем над растяжкой ног - изза тонуса он их так сводит, что скоро памперс не смогу менять.

О, отдельная тема - памперсы. Цены - ужааас!!!! Если бы можно было отказаться от этого дела ;( хнык хнык....

 

Никита осваивает равновесие на роликах. Занимаюсь с ним дома по возможности каждый день. Также учу на самокате кататься. Социально развиваемся - уже начинаем играть с братиком. Но иногда, конечно, сенсорные проблемы дают о себе знать - сильно зипает, сжимает или толкает. Может от перевозбуждения укусить и в следующую секунду не понимать, что сделал. Работаем со спец педагогом и психологом.

Логопед и психолог два раза в неделю! Ура! Выбили второе занятие в расписанном графике.

 

После мучений сосбором бумажек для собеза - получила коляску для дцп. Ну что вам сказать.... Она, конечно, лучше выглядит, чем антеевская. Но! Тяжелая (плюс вес ребенка до 50кг), и оочень трудно сложить. Т.е в ней только катать реб по месту, для поездок в авто на занятия можно забыть. Предполагаю, что она содрана с иностранной коляски 80-90х годов. Стоимость по гос заказу 9350грн!!!! В прошлом году я в сша заказывала спец коляску 500$ без доставки (4000грн плюс доставка) - легкая, маневренная - влазит в багажник легковушки. Вот вам и отмывание денег.

[medovik]

Анют, черкни пару строк, как вы там?

[М13]

А Вы с фондами не общались на предмет помощи? С "открытыми ладонями" например? open-palms.org.ua/load/nashi_proekty/programma_podderzhki_detej_s_dcp/1-1-0-4. Особенно в части всяческих девайсов ?

[igorya]

Анют, черкни пару строк, как вы там?

 

Подписывайтесь:

https://www.facebook.com/groups/Danilanikita/

 

и распространяйте среди друзей

[Krotik]

Всех форумчан с Новым годом и Рождеством!!! Мои пожелания неизменны - будет здоровье - будет и счастье в каждой семье!!!

 

Новый год у нас как то не сложился... Сначала все болели, потом муж уехал в командировку. Я даже не "встретила" нг, тк была одна с детьми, а у них режим...

 

Потом опять все болели....

 

Фууух. Слава Богу, выкарабкались!

Поменяли немного Данин режим. Теперь у него массаж и лфк каждый день. Провожу поддерживающую витаминную терапию паралельно.

 

Никите добавила бассейн - записались в киеве и пока я с ним сама занимаюсь.

Никита продолжает все занятия с дефектологом и психологом/логопедом.

Занимаемся на роликах в sunrise centre и я с ним дома.

Договорилась по поводу канис-терапии (сегодня первыйраз пойдем). Движемся потихоньку.

 

На новый год мамский форум, на котором я общаюсь устроил особятам праздник, а также подарки по потребностям. Так что даже дети с особенностями развития получили свою часть новогоднего волшебства!

[medovik]

Фуххх, наконец-то ты объявилась, Анют!

Очень рада, что все немного наладилось! Не пропадай, пиши, что и как!!!

Заходи хоть иногда, делись проблемами и радостями!

[Толян17]

Счет в приват банке 6762 4620 5468 3690 щербань анна михайловна.

 

Возможно, ктото посоветует, где еще можно открыть счет для быстрых переводов?

Напишіть, будь ласка, чи дійсний рахунок. Хочемо Вам допомогти.

[Krotik]

Итак, канис-терапию с лабрадорчиком Греттой стараемся проводить регулярно (пока раз в неделю в среднем). Не боится сидеть рядом, кормить с ладошки и расчесывать, но только пока собака лежит смирно. Как только она встает, поворачивает морду или активно виляет хвостом - никита превращается в буратино с глазами полными страха. Работаем над этим.

 

Данька сильно переболел после братиков (от них и подхватил, конечно). Принимали аб. Очень слаб и нервный сейчас. Расслабляем. Получает повышенную порцию мама-терапии и вкусняшек.

 

Все остальные занятия по расписанию

 

Хороший подарок приготовили семьи с особыми детками из Англии. Они дарят коробку слюновпитывателей для тяжелых дцпешек, которые не могут глотать слюни и коробку бу ортопедической обуви (подходит для не ходячих деток). Сейчас ищу способ бесплатно пригнать это все сюда. Может, у кого знакомые пригант оттуда гуманитарку или авто?

Если у меня получится, то скооперируюсь с сообществом мам из англии, чтобы они смогли пристраивать нашим деткам бу реабилитационное оборудование и тп.

Очень хочу помочь таким образом и другим дцпешкам в украине.

 

Есть просьба, вдруг кто разбирается - все таки надо создать сайт, где я бы вывешивала инфу для наших семей с особыми детками и благодарила тех, кто нам помогает. Есть ли бесплатные хостинги? Или легче просто жж вести? Кто в этом разбирается? Помогите!!! Нет времени сидеть в гугле и разбираться в тонкостях.

Спасибо заранее.

 

Всех благ и мир всем!!!

 

Пс: нашла автокресло моей мечты для дани - бу в германии. Цена отличная - половина цены нового. Но с новым курсом - ууууужааааас!!!! 300 евро по новому курсу больше, чем год назад это кресло новое стоило по старому курсу. Я рыдаааааю!!!! Пусть бы быстрее его ктото купил с глаз долой из сердца вон!!!! ;(

 

Добавлено через 1 минуту

Ой, фото!

 

Добавлено через 3 минуты

Данила едет в больницу сегодня сдавать кровь. Мужественно держался все время забора крови, но сильно расстроился, когда резкая медсестра стала ваткой ранку "елозить"....

[Krotik]

Даня на массаже. Уже выздоровел и занимается по полной. Организм растет и уже оооочень тяжело с ним справиться тк тонус очень большой. От тонуса мышцы накачаны и разогнуть или согнуть руки/ноги я могу с трудом! Он у меня как после спортивной "сушки" - мышцы на костях и ни капли жира. Как жаль, что он не может управлять своим телом...

[megera]

Аня, Вы такая умница! Сил Вам и здоровья! И малышам Вашим, конечно же. Подкинем Вам копеечку на следующей неделе. Держитесь! И пишите о нуждах мальчишек. Не стесняйтесь.

[Krotik]

Спасибо огромное, что читаете темку и поддерживаете нас!

 

Пока тянем все - специалисты подняли немножко цены - терпимо. (Особенно если папа с мамой затянули пояса). А вот памперсыыыыы.... Ну и безглютеновая наша диета теперь без вкусностей тк они все привозные были из европы или сша... Ну ничего - прорвемся!!!

 

Скоро у дани и никиты день рождения - если вдруг у кого безхозными лежат детские развивающие игры или книги (у нас много книг, но и в негодность после троих они быстро приходят) - будем рады. Новое очень дорого, а б/у для обучения в самый раз.

[Krotik]

Сегодня день распространения информации о синдроме Дауна!

 

Понимаем, принимаем, поддерживаем!!! По традиции одели разноцветно/полосатые носки!

 

 

(Википедия) Синдро́м Да́уна (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия, см. также плоидность). Существует ещё две формы данного синдрома: транслокация хромосомы 21 на другие хромосомы (чаще на 15, реже на 14, ещё реже на 21, 22 и Y-хромосому) — 4 % случаев, и мозаичный вариант синдрома — 5 %.

 

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

 

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна»[1].

 

Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

[medovik]

Ань, как погуляли? Жаль, что у нас такой форс-мажор, обидно прямо до ужаса, такая погода хорошая, да и была такая возможность встретиться

[Krotik]

Отлично погуляли!!! Не волнуйся, весна только начинается!!!

 

Зато я вытащила маму - сама не справилась бы с тремя.

[medovik]

Отлично погуляли!!! Не волнуйся, весна только начинается!!!

 

Зато я вытащила маму - сама не справилась бы с тремя.

Рада за вас, еще бы Женю вытащить, совсем засиделись они, ходить куда-то средств нет, так хоть бы в парке пару часиков!

Пиши о своих потребностях, с миру по нитке, сейчас даже памперсы будут очень тебе кстати и еда безглютеновая. Просто попроси об этом, неужели никто не отзовется? Будем надеяться, что найдутся добрые люди!