Данила + Никита с диагнозом ДЦП. Хотят быть здоровыми....

[megera]

Аня, перепровериться, конечно, надо. Но я просто уверенная, что все хорошо. Ну не может Господь ещё и это испытание Вам послать.

[Krotik]

Спасибо за вселяющие надежду пожелания и финансовую поддержку! + 500 грн на карту.

 

В связи с возобновившимся вопросом о сборах на море прибавилось забот и мыслей. Мы решили ехать в Кирилловку. Азовское теплее. Мельче. 1) опасно ли это в связи с ато? 2) Там есть дельфинарий. И они даже проовдят дельфинотерапию. Вот и думаю - имеет ои смысл попробовать хоть разок? Или это ничего не даст? Цены там грабительские. Но я бы попробовала написать туда и попросить скидку? Ну хоть двоих деток по цене одного? Ну или это безперспективно?

[medovik]

Аня, писать и просить всегда стоит. Спрос не бьет в нос

[medovik]

Аня с хлебопечкой решила вопрос?

Как же ты печешь сейчас? В духовке?

[Михаил Р]

Верить белорусам. Не ИМХО.

[OlaR]

Верить белорусам. Не ИМХО.

Естественно - белорусам. Так как они вообще-то специалисты - онкологи. ;) А диагноз в Украине непрофильный специалист ставил.

[Krotik]

Мы вернулись!!!! Незаметно пролетели три недели... Было адски тяжело в поездке. Вдвоем с мужем и тремя детьми. Благо, еще ехала подружка с сыночком и старалась всегда нам помочь.

 

Написала в южную ЖД, чтобы посодействовали с билетами или помогли с резервом купе, но ответа, конечно, не получила. А когда звонила им, то перекидывали на тел.номера, которые не отвечали...

 

Так что все сами. И попалось же ужасное купе, где под ним проходил какой то стыковочный узел, который гремел на каждом повороте. При этом каждый раз даня подпрыгивал до потолка и просыпался. Так я и дежурила над даней и смотрела, чтобы остальные двое не грохнулись с полки всю ночь...

 

Море порадовало лишь 4 днями штиля за все пребывание. В остальное время - штормило. Изза этого мелкий вообще отказывался заходить в воду. С никитой я прыгала у берега. Ну а данька получал удовольствие, прыгая В волнах с папой, но, конечно, не "плавал". Очент жаль, ведь я рассчитывала, что смогу в воде хоть немного тонус снять... Я за все время от силы раза 4 "покупалась" тк смотрела за детками на пляже пока папа купался с одним из них...

 

Адаптационного периода не было. Но после первой недели все переболели. У дани тепловой удар. У тимы кишечная инфекция, у никиты ангина, муж отравился да так сильно, что еле довезли до больницы (в которой отказались принимать, тк если бы почки отказали, у них не было нужных медикаментов и аппаратуры. И поэтому послали его в акимовку за 40км!!! Благо друг был на авто и отвез). А я в последний день сдалась - приехала с ларингитом и трахеитом. Подруга тоже с ангиной уехала.

 

Вывод - июль/август самое неудачное скопление народа и высокой температуры, что позволяет вирусам гулять и заражать...

 

Я не жалею, что решилась на тяжелейшую поездку, не смотря на то, что приехала разбитой. Но там на месте, я не увидела улучшений в состоянии или поведении детей. Надеюсь, морской воздух дал хоть что то в плане иммунитета...

 

Добавлено через 4 минуты

Даня ярче всех отреагировал на море!!!! И каждый день, когда я говорила "мы идем на море" - его глаза загорались и он улыбался!!! Значит, понимает?!???

 

 

Добавлено через 16 минут

Опять на особом форуме поднялся вопрос о днепропетровском чудном враче Рахманове В.м. И я стала жалеть, что не решилась поехать. Но, теперь мысли об этом не покидают меня. Поэтому, решила собрать волю в кулак, конверт с 10тыс грн (и это только стоимость благотворительного взноса), даню (и, возможно, позже никиту), найти помощника для поездки и двинуть в Днепр. Еще даже не подозреваю, какие сложности меня ждут в плане проживания и быта... Но это будет потом.

 

Так что это номер один в плане на реабилитацию на сентябрь.

Для никиты восстановлю все занятия и хочу попробовать Томатис терапию.

 

 

Я благодарна форумчанам и, возможно, их друзьям за поддержку. На карту упало 16.08 -100грн, 17.08 -200грн, 18.08 -600грн. Эти деньги сразу откладываю на поездку в днепр. 900/10000.

 

 

Забыла рассказать - перед поездкой писала в дельфинарий - просила скидку для сеансов дельфинотерапии. Глухо. Видимо, 1500 грн за 15мин (!!!) это себестоимость... Я в шоке от сервиса и управления. Хоть бы отписку написали.

 

Зато педиатр (молодой мужчина), который смотрел никиту и диагностировал ангину, не взял с нас денег. Хотя его консультация платная. Так что человечность и щедрость есть везде, но это ценная редкость. Вот такой словарный каламбур

[Татьяна5]

Забыла рассказать - перед поездкой писала в дельфинарий - просила скидку для сеансов дельфинотерапии. Глухо. Видимо, 1500 грн за 15мин (!!!) это себестоимость... Я в шоке от сервиса и управления. Хоть бы отписку написали.

Ань, пусть муж подъедет туда - писать бесполезно

[Krotik]

Таня, я писала в дельфинарий в кирилловке!!! А про киев как то и не подумала! Спс за идею.

[Krotik]

Дорогие форумчане! Желаю всем нам быть независимыми!

 

В василькове на многих домах висят флаги. И мы тоже присоединяемся!

 

 

А для нашей семьи ничего не меняется. Чтобы сделать Даньку хоть немного независимым от своего непослушного тела - с самого утра зарядка с мамой...

 

[Krotik]

Дорогие мои форумчане!!! Мы не пропали. Мы как две загнанные лошадки с Данькой ездим на массажи в киев. Немножко планы все поменялись. Подруга порекомендовала супер-пупер массажистку, у которой как раз было свободное время для записи и я соблазнилась. Всегда пытвюсь найти более эффективный вариант. Тк в последнее время не вижу улучшений после наших массажей (либо эффект не длительный). Вот так мы впряглись на 15 сеансов (обязательное условие) по 500грн/сеанс. Мне очень тяжело с рим ездить. Физически я уже измотана. Он стал длинным и непомерно тяжелым изза сильного тонуса. А я везде одна. Надо поднять посадить, поднять вытащить и так -дцать раз в день... Как там говорится - хвост отваливается...

Из хорошего - массажирует лучше. Очень хорошо прогревает мышцы и глубоко прорабатывает. В расслабленном состоянии большой палец выводит лучше. Немного лучше удерживает голову. Из плохого - тонус нарастает. И в тандеме с мягкими проработанными мышцами этот тонус кажется все сильнее и сильнее. Лфк толком она не делает. Я это называю зарядкой. Так что восполнять приходится дома.

Посмотрим, на долго ли хватит эффекта мягких мышц. Смогу ли я с ними работать далее в плане лфк.

Итого 7500 плюс дорога. Ужас. Но я надеюсь на результат. Если сама коньки не отброшу к тому времени.

Спасибо всем, кто неравнодушен к моим деткам. На карту упало 15.09 - 200, 11.09 - 300, 03.09 -600грн, 25.08 - 1000. Итого 3000/10000.

Расходы на этот курс массажа оказались непредвиденными. Очень надеюсь, что до днепропетровска нам удастся накопить нужную сумму.

С никитосом былиу ортопеда тк он ооочень искривленно стоит в расслабленном положении. Но ортопед сказал, что пока физических видимых изменений нет. Надо лечить неврологию. А я очень волнуюсь по этому поводу. Предполагаю, что в этом месяце и ему нужно пройти курс массажа и лфк.

 

Отчетное фото - данька на массаже.

[megera]

Аня, Вы не одна. В тему я заглядываю регулярно, радуюсь успехам, огорчаюсь неудачам. Обязательно буду Вам подбрасывать копеечку периодически, по-возможности. Держитесь!

[Krotik]

У Никитки очередной курс массажа и лфк. Очень уж не любит "насилие над личностью" ;)

 

 

 

Очень слабые ноги. Поэтому упор в лфк на них

 

[medovik]

Аня, что у вас нового? Что нужно на данный момент?

[Krotik]

Я без няни сейчас, поэтому времени совсем нету, простите, не отписываюсь вовремя.

 

Вот вот начнется у Дани второй курс массажа у новой массажистки. Это 7500грн за 15дней. Отложено 3650 (+200 8.10 и +450 11.10) из 10тыс на днепропетровск. И моих три тыс. Пока все эти деньги на массаж потрачу, тк днепропетровск откладывается - мне не с кем поехать. И здесь детей не на кого оставить.

Опять планирую закупку памперсов 10пачек по 230грн, тк осталась одна пачка уже из второй закупки. Жду мужа из командировки - надеюсь на зп.

Никита с ноября начинает занятия с дефектологом, с которой уже два года работаем. Но она повысила стоимость - 200грн/занятие. А это 2 раза в неделю. Пока я записала его на один раз - больше не тянем.

Бассейн под вопросом, тк тренер согласен проводить сплит занятие (я с двумя), а это 300 грн. Отложила в долгий ящик. Няни нет - я невыездная. Хотя ортопед очень настаивает на бассейне и иппотерапии. Вот разрулю немного с няней и подумаю, как это можно сделать.

 

В василькове перед выборами опять открыли бассейн, но наш тренер уже там не работает, а две остальные не берут особых детей. Я уже писала раньше, что у одной из них даже специальность - реабилитолог.

 

Были у травника по рекомендации. Накупили часть травы, еще часть в киеве искать надо. Будем принимать по схеме. Я пессимист в этих вопросах, но как мама хочу попробовать любую возможность.

 

Спасибо за медок!!! Спасает нас!!!!

[medovik]

Аня, обещаю что-то подкинуть, только чуть позже.

Попроси модератора прикрепить твою карту сверху, как мы сделали в теме Дженниниколь. Столько планов у тебя, ты как стахановец выполняешь тройные нормы, идешь и стучишь везде, все пробуешь. У меня нет слов, какая ты - МАМА, ты просто ГЕРОЙ, я бы тебя представила к государственной награде за героизм в воспитании детей. Желаю больших поступлений на твою карту на такое благое дело.

Как с хлебопечкой, решилось?

[megera]

klumba.com/club/post-507497/ Аня, тут какой-то тренажёр предлагают бесплатно, посмотрите.

[Krotik]

Спасибо огромное! Уже связалась! И не смотря на то, что желающих было много, она решила отдать фникитке велотренажер!!! Урааа!!! Фотоотчет позже. Надеюсь, с его помощью укрепим мышцы ног!!!!

 

Огромная просьба! Вдруг у кого пылится проигрыватель CD дисков (желательно с функцией чтения МР3, тк много детских дисков мр3)? Сдох магнитофон, который отдала сестра для Дани - не видит диск (радио и кассетный отдел давно не работают). А без музыки нам совсем туго - даня привык уже и нервничает.

Плиииз! Прошу репост среди знакомых.

 

Добавлено через 40 секунд

[Krotik]

Вечернее занятие с мамой. Учимся сидеть.

 

 

В новом стульчике.

 

 

Забрала ортопедические ботинки, которые по гос заказу изготовляет протезный завод. Положено две пары обуви в год (я ломаю голову, какие заказывать ). К тому же заказ желательно делать за 3-4 месяца... Пальцем в небо размер угадывать надо.

 

Не знаю какую стоимость списывают с гос.казны, но выглядят они мягко-говор совсем не очень. Везде остатки клея, на стельке вначале неправильно кожу обрезали, но приклеили как было. Малой сказал, что они "не ходят"... И действительно, в них он ходит как буратино. Я понимаю, что они жесткие и призваны удерживать голеностоп, но не настолько, чтобы ребенок, не мог согнуть стопу при ходьбе... А зимние я должна забрать через неделю (они считают, что мамочкам особят делать нечего - каждую неделю кататься за обувью на подол...).

 

 

Это он еще в них не ходил - только пять шагов сделал, чтобы из дома выйти. Если бы мне их поазали в магазине - сказала бы - клеенка. Какая то технология поклейки кожи у них ужасная....

[Krotik]

Мы с Данькой неожиданно начали массажи. Позвонила массажистка и сказала, что уже себя хорошо чувствует и может нас принимать. Так что стартовали на 15 сеансов... Я опять одна его вожу... Тяжело. Не представляю, как по сугробам буду тащить коляску и в комбезе обьемном его поднимать...

 

+100 30.10. Спасибо огромное! Сейчас, как никогда нам нужны деньги!

 

Ортопед порекомендовал поменять Никите матрас в кроватке. У нас кокосовый - уж слишком жесткий. Да и малой начал жаловаться. Еще попросил себе подушку.... Пока думаю, выбираю.

 

 

[Krotik]

Урааа!!! Вот и тренажер, который нам бесплатно отдала Елена. Ее сынишка уже больше не нуждается в нем. Так что мы постараемся укрепить ноги и передать дальше "по наследству" .

 

 

Ура! Ура! +500грн на карту 02.11. Это полностью оплаченный сеанс массажа!!! Спасибо Вам!!! Желаю всем форумчанам и их близким крепкого здоровья! Ведь это так тяжело, когда здоровья нет

[megera]

Анечка, перевела Вам копеечку. Пишу не ради лайков, хочу чтоб просто каждый из нас подумал О том, как Вам трудно и что каждая копеечка для Вас- облегчает Вашу жизнь и помогает Вашим крошкам стать здоровее.

[Communica]

Мама дорогая, 1 сеанс массажа 500 гривен?!!! Кинула там копеечку, ловите.

И у меня есть тел очень классной детской массажистки, если надо - скину в личку. Правда не знаю, берет ли она особенных деток, думаю да. И хорошего остеопата есть контакты.

 

Держитесь там!!! Деткам здоровья! У меня тоже старший сыночек родился с асфиксией, экстренное кесарево, 9 дней в реанимации, 4 дня в кувезе. Первый год - это был АД. Больше 15 минут подряд не спал, орал сутками напролет. Каждое купание - дикая истерика. Начав кричать, сам не мог успокоиться, начинал синеть и задыхаться. Невропатолог мне сказала - а шо вы хотели, это вы легко отделались еще, такие роды (врач с-ка, я так ине смогла простить)! Скоро сыну 10 лет, абсолютно здоров, умный и крепенький мальчик. Вашим сыночкам тоже желаю поскорее выздороветь!

[medovik]

Анюта, от нас с мужем маленькая помощь мальчишкам!

Напиши, дошли ли?

И как вы, напиши пару строчек!

[Krotik]

Анюта, от нас с мужем маленькая помощь мальчишкам!

Напиши, дошли ли?

И как вы, напиши пару строчек!

Анюта, спасибо, что подбадриваешь. Спасибо всем форумчанам за поддержку!

 

Мы не пропали. Просто зависли в дне сурка. отходим от последнего курса массажа. Повела тимофея в садик.

Потом Болели никита и тима. Только выкарабкались и я попыталась спланировать бассейн, как тима опять заболел и в этот раз заразил даню. Ангина. и круг замкнулся...

 

Наконец, получили шведскую стенку!!! Деткам очень нравится! Анюта, на твою денюшку я купила малым новогодний подарок - турник! Теперь у них и кольца и лесенка. Пока не форсирую усиленными занятиями, чтобы они не потеряли интересс. Вот бы еще папу нашего приобщить к физическому воспитанию... А то я ничего особо не знаю.

Я там и с данькой занимаюсь. Особенно хорошо расслабляю руки на вытяжении. Ну и учимся стоять и приседать.

 

8.11 +200, 11.11 +200, 25.11 +600, 26.11 +200, 3.12 +200, 5.12 +300 грн.

За эти деньги закупила 7 упаковок подгузников happy bella 6 по 215 грн для даньки. Дорогие форумчане - вы очень и очень помогаете нашей семье! Пусть ваши семьи будут здоровыми!!!